Госфонд «Круг добра» отказал малышу со СМА из Новокузнецка

Известный российский актер Дмитрий Певцов опубликовал в своем инстаграме эмоциональное видео, в котором осудил чиновников за отказ в помощи новокузнецкому малышу. Напомним, ранее NGS42.RU рассказывал про 6,5-месячного Сашу Гращенко из Новокузнецка. Врачи диагностировали у него СМА 1-го типа. Малышу необходим укол не зарегистрированного в России препарата «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире, его стоимость — 150 млн рублей. Родители начали сбор средств. По состоянию на вечер 2 августа родителям Саши удалось собрать чуть больше 41,9 млн рублей. Как рассказала мама мальчика Елизавета Гращенко, параллельно со сбором средств семья готовила документы для государственного фонда «Круг добра». Заявка в фонд была передана 25 июня, 9 июля семья получила протокол телемедицинской консультации и протокол консилиума о том, что Саше Гращенко одобрен препарат «Золгенсма» и он подходит под критерии фонда. Однако 15 июля мальчику исполнилось 7 месяцев, и 29 июля экспертный совет фонда «Круг добра» отказал ребенку из-за возрастного ограничения до 6 месяцев. Фонд «Круг добра» создан указом президента России Владимиром Путиным 5 января 2021 года. Организация помогает детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Например, фонд рассчитан на помощь детям со СМА, болезнью Помпе, нейробластомой, муковисцидозом и другими заболеваниями. Актер Дмитрий Певцов возмутился таким долгим рассмотрением документов и отказом. Он назвал это «преступлением против человечности». — Этот отказ означает смертный приговор. Медленно, но верно Саша будет умирать. Мучительно, потому что на глазах у мамы. А не есть ли это убийство? Уважаемые чиновники и бюрократы из фонда «Круг добра». Если у кого-то из вас был такой ребенок, может быть, вы посмотрели на дату рождения его и чуть быстрее перебирали бы свои бумажки и жевали свои сопли чуть быстрее, чтобы ребенок все-таки получил нужную терапию и дорогое лекарство, — сказал в видео Дмитрий Певцов. Он попросил пересмотреть кандидатуры тех, кто принимает решение, и сократить время рассмотрения документов. Также он предложил ориентироваться на европейский протокол, где решение принимается на основе веса малыша, а не возраста. Стоит отметить, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко 31 июля записал свое обращение. В нем он сообщил, что во время экспертного совета 29 июля рассматривались шесть заявок, из которых одобрили две. Однако единого мнения не было, поэтому Ткаченко обратился к экспертному совету с просьбой еще раз посмотреть медицинские документы тех детей, которым было отказано в препарате «Золгенсма». — На это заседание мы пригласим лечащих врачей детей, которые сочли правильным назначение детям «Золгенсма». Нужно еще раз внимательно обсудить назначения, оценить риски и вынести обоснованное решение, которое потом мы сможем объяснить как родителям, врачам, так и всем, кто волнуется за детей. Конечно, такие решения нужно объяснять. Поэтому, как только экспертный совет вынесет решение, я попрошу экспертов пояснить, почему они сделали именно такой выбор, — сказал в видеообращении председатель правления фонда «Круг добра». Добавим, ранее мы рассказывали историю семьи Кузнецовых из Кемерово, у дочери которых тоже выявили СМА. У Мии болезнь второго типа. Родители также объявили сбор средств на «Золгенсма». По состоянию на вечер 2 августа родителям Мии удалось собрать 114,4 млн рублей.