«Бац… Мир разрушился в мгновение, и ты не знаешь, что с этим делать»: российский сенатор — о дочери с аутизмом

Она говорит об особенных детях не ради пиара, не ради отчетов с государственных трибун. Она, как никто другой, знает, что такое отчаяние, ежедневный ад и счастье от простой улыбки «не такого, как все» ребенка. Уже почти 16 лет сенатор Маргарита Павлова воспитывает дочь с аутизмом. Когда Вика родилась, у ее мамы еще не было ни статуса члена Совета Федерации, ни хорошей зарплаты, ни влияния. Первенца супруги ждали с любовью и нетерпением, но что-то случилось. И на свет появилась особенная девочка, которая перевернула жизнь простой челябинской семьи Павловых, закалила характер и заставила думать по-другому. Отчасти именно благодаря своей дочке Вике нынешний сенатор пришла в политику и сейчас на уровне правительства России поднимает вопросы семей с особыми детьми.

Сейчас Маргарита Николаевна вжилась в роль политика и нечасто обсуждает свои чувства, но с нашими коллегами из 74.RU решилась поговорить о личном. И, кажется, получился очень важный разговор. Не только для семей, в которых растут особенные дети, но и для всех остальных, потому что вопрос толерантности и готовности принимать таких людей по-прежнему на повестке.

«Что вы панику наводите?»

— Сначала всё было прекрасно. Маячки, наверное, появились месяца в четыре, когда ребенок перестал делать всё, что положено в этом возрасте. То есть она как будто бы застыла в своем развитии. Появился тремор, дрожание, как будто ребенок замерз или его испугали. Потом она не села вовремя, не поползла.

Врачи говорили: «Какой чудесный ребенок! Мы такого впервые видим — самый здоровый ребенок». Потом: «Да подождите, поползет», «Да подождите, пойдет», «Да подождите, заговорит», «Что вы панику наводите?» К девяти месяцам стало понятно, что все-таки что-то не так — у всех дети развиваются, а мы — нет. И вот с тех пор у нас начался марафон по врачам.

Первый же специалист, ортопед, тогда нам попалась очень хорошая, квалифицированная. Она, глядя на ребенка, сказала: «У-у-у, да у вас ДЦП. Тонуса в мышцах нет, ничего нет, всё плохо». Она первая, кто увидел проблему, и мы до трех лет жили с диагнозом ДЦП. Ставили иголки, делали массажи, уколы — всё, что требуется в этом возрасте.

Какой-то прогресс был: поползли мы в два года, пошли — в три, до этого я ее на руках всё время носила. Но потом стало понятно, что процедуры не помогают.

Потом был консилиум врачей, на котором специалисты уже уверенно сказали, что это не ДЦП, а атипичный аутизм. Вот с тех пор мы живем с ним.

Вика до сих пор практически не говорит, только отдельные слова и плохо понятные. Активный словарный запас у нее очень слабый, пассивный — больше, она много слов понимает, а говорит мало — «мама», «папа» говорим сейчас.

«Это гораздо эффективнее уколов и таблеток»

Пришлось перечитать кучу литературы, познакомиться со специалистами, и до сих пор этот поиск продолжается. В мою жизнь приходит много интересных людей благодаря дочери, с которыми я узнаю что-то новое. Например, благодаря ей я узнала, что есть диета без глютена, которая вполне помогает детям с аутизмом жить намного лучше и радостнее. Мы на диете уже 12 лет — без молока и глютена. Это гораздо эффективнее тех уколов и таблеток, которые ей назначали. Коррекция питания в разы облегчила жизнь — ребенок стал спать, она стала спокойнее, у нее появился какой-то смысл в глазах.

Суть в том, что убираются сложные белки глютена и казеина, которые не каждый организм способен переварить. Казеин содержится в молочных продуктах, глютен — в большинстве продуктов цельнозерновых (пшеница, рожь, овес), в общем, весь детский рацион построен на глютене и казеине. Сначала было сложно вычленить и перевести, но если раньше у меня ребенок не ел вообще ничего, я не могла ее ничем накормить, кроме молока, то после того, как в нашей жизни появилась диета, мы рот не можем закрыть ребенку, она теперь готова есть всё.

Было сложно переступить свое пищевое поведение, потому что есть стереотипы, когда нам говорят: «Вот наши бабушки-дедушки ели, и мы будем есть». Абсолютная неправда, потому что у наших бабушек и дедушек было более экологичное питание. Пришлось убрать молоко, сметану, творог. Самое болезненное — это было убрать хлебобулочные изделия, макароны и прочие вещи, потому что нам же всегда хочется детей побаловать чем-то, ну как же без конфет, без печенек. Наши предки были гораздо умнее нас, они ели гораздо меньше сладостей и меньше болели хроническими заболеваниями.

Я сама не сразу к этому пришла, потому что пищевое поведение изменить очень сложно, пищевые убеждения — еще сложнее. Пришлось много читать, много экспериментировать в плане приготовления пищи. Мои младшие дети сейчас прекрасно знают, что такое глютен, что такое казеин, и они сами уже себя корректируют. Я их не ограничиваю: если они хотят есть без глютена, едят без глютена, хотят глютен — пожалуйста. Но они уже знают, что есть такие вещи, и сами принимают решение. Что касается Вики, там всё сложнее: если ей попадают эти белки, ее поведение резко меняется, начинаются истерики, слезы, капризы. Поэтому мы понимаем, что для нее и для нас гораздо лучше, если таких вещей в ее рационе не будет. Это доказано не просто какими-то лабораторными анализами, это доказано в первую очередь тем поведением, которое мы видим и ощущаем каждый день. Поэтому глютена в нашей жизни нет, ну или очень мало.

Когда мы перевели Вику на диету, пошел бешеный скачок в развитии, ребенок стал другим. Она спать стала лучше. Раньше мы просто не могли ее успокоить.

Это было вообще непереносимо, это был невообразимый кошмар ежедневный. Поэтому, как только мы почувствовали первые результаты от диеты, мы ни дня не хотели вернуться к тому ужасу, с которым мы жили до этого.

Она и физически стала быстрее развиваться, но, возможно, произошли уже какие-то необратимые последствия, которые нам не удалось исправить. Но мы добились самого главного — она самостоятельно ходит, посещала детский сад, сейчас ходит в школу, она может гулять одна, без присмотра, непродолжительное время, она ориентируется в пространстве, она самостоятельно ходит в туалет, контролирует себя, и, поверьте, для многих это большой прогресс.

Сейчас мы работаем над тем, чтобы у нее появлялось всё больше навыков самостоятельности, чтобы она училась одеваться, раздеваться, себя как-то обслуживать, и та школа, куда мы ходим сейчас (это частное учреждение), — там весь образовательный процесс направлен на то, чтобы развивать навыки самостоятельности.

«И тогда ты по кирпичику собираешь себя»

В любой семье это психологический шок. Когда семья идет за ребенком, родители ожидают видеть все-таки здорового ребенка. Сейчас, наверное, самый большой страх у родителей — не дай бог родить больного ребенка. Это самый больной удар, потому что у тебя определенные планы на жизнь, перспектива жизненная, а тут бац… и весь мир разрушился в одно мгновение, и ты не знаешь, что с этим делать. И тогда ты по кирпичику собираешь себя и пытаешься не упасть духом, все-таки дети — это самое дорогое. И это же шок не только для мамы, это и для папы огромный шок, и для всей семьи.

У нас на это ушло года три. Это была и депрессия, и воодушевление… Разные противоречивые чувства испытывает семья. Многие ведь не выдерживают, отказываются от таких детей, и никого не осуждаешь, потому что у каждого свой психологический порог принятия. Здесь очень важно, чтобы рядом оказались специалисты, люди, которые помогут тебе принять правильное решение. Мне повезло, я попала в руки очень хорошего психолога, хотя на тот момент мне казалось, что я и так всё знаю, потому что сама психолог по образованию. Но она смогла развернуть мое сознание, обратить минусы в плюсы и найти ресурс идти дальше. Я ей до сих пор благодарна, я считаю, это одно из ключевых направлений, которые нужно развивать в том числе, потому что многие мамы зацикливаются на ребенке, из-за этого семья может разрушиться. Ребенку от этого лучше не станет.

Мы с мужем с самого начала вместе все трудности преодолеваем, и его поддержка для меня бесценна. У нас после Вики родилось еще два малыша, поэтому сейчас больше фокус внимания направлен на то, чтобы братья приняли свою старшую необычную сестру и объяснить им, почему так. Это тоже труд, потому что они понимают и видят все трудности и особенности, с которыми мы сталкиваемся, и по-особому их переживают. Поверьте, дети переживают не меньше, они не слепые, не глухие, они видят, что не так, и нужно найти правильные слова и правильные маячки расставить, чтобы это всё не посыпалось.

Синдром выученной беспомощности

К психиатрам мы не ходим уже очень давно, только если за справками. В традиционном подходе лечения аутизма я разочаровалась. Именно поэтому мы сейчас на законодательном уровне пытаемся поменять алгоритмы, которые у нас не работают.

База, конечно, медицина, но я считаю, что медицина начинается с диеты. У нас не все психиатры осознают и понимают важность этого фундамента, единицы врачей в нашей стране, кто по-настоящему научно и на практике убедились, что это работает, и рекомендуют это своим пациентам. И это грустно, потому что диета облегчила жизнь очень многим детям и вывела их на качественно новый уровень.

Второе — это педагогика. Есть многие проблемы, которые не удается вылечить с помощью медицины, но их можно корректировать педагогически, и здесь золотой стандарт в работе с людьми с аутизмом — это технологии АВА (прикладной анализ поведения). В нашей стране это уже приняли, осознали и на этом строят работу с особыми детьми. Не вся законодательная база еще заточена на это, но мы к этому идем, мы стремимся, какие-то азы уже заложены — есть ресурсные классы, садики, школы уже принимают таких детей.

Следующая ступень — это сопровождаемое проживание, и в этом смысле мы нашли понимание с главой нашего города Натальей Петровной Котовой. Она меня услышала, поняла задачу, и буквально на днях у нас открылась первая муниципальная квартира. В ней будут обучать детей с ментальными нарушениями жить самостоятельно, и это круто, потому что такой проект — первый у нас в стране. То есть такие квартиры есть, но они всегда реализуются на базе некоммерческого сектора, а это что значит: есть грант — есть квартира, нет гранта — нет квартиры, проект существует, пока есть деньги. Здесь же принципиально другой подход: на базе муниципалитета такие квартиры у нас появятся в каждом районе, куда особые дети будут приходить и учиться жить самостоятельно.

Проблема ведь в чем: я даже, когда прихожу за своим ребенком в школу, вижу, как она без меня делает гораздо больше, чем со мной. Она там может и мыть посуду, и что-то готовить, и я, когда вижу, как она ведет себя в школе, понимаю, что мы и 50% ее потенциала не даем развиваться своей гиперопекой. Это называется синдром выученной беспомощности, то есть маме, папе, бабушке проще самим всё сделать за ребенка: застегнуть ширинку, заплести волосы, вытереть салфеткой рот… И вот эти престарелые мамы бегают за своими уже взрослыми детьми и застегивают им ширинки. Ну согласитесь, это смотрится ужасно. Большинство вещей эти люди могут делать самостоятельно, если их правильно этому научить.

Поэтому и появился такой проект, как сопровождаемое проживание, когда рядом наставник, который помогает с помощью АВА-технологий направить человека в нужное русло и помочь ему сделать то или иное действие. Задача — вытащить весь потенциал, который только можно, из этого особенного человека и довести его до уровня самостоятельности. Они, как правило, обучаемые, хорошо обучаемые, этот процесс занимает чуть больше времени, но потом они могут объединяться в этих квартирах, жить по несколько человек с наставником. Они сами себе готовят, сами убирают, по выходным встречаются с родителями. Согласитесь, эта жизнь более приближена к обычной, все дети, когда вырастают, уходят из семьи — это нормально.

Человек постепенно обрастает каким-то кругом знакомств, специалистами, друзьями, которые помогают ему дальше двигаться по жизни и не так зависеть от родителей. И родителям не нужно уже так зависеть от своего ребенка.

Но это намного больше, чем жить всю жизнь под гиперопекой родителей. У нас несколько лет назад был случай совершенно дикий: старушка умерла, а когда вскрывали квартиру, выяснилось, что в квартире жил не один человек, а два. Вторым был ее особенный ребенок, которого она боялась показывать соседям. Никто не знал, только почтальон, которая приносила две пенсии. Она его даже гулять не выводила, настолько был большой страх. Вы понимаете, как мы продвинулись в этом понимании! Сейчас у меня Вика спокойно гуляет во дворе, никто над ней не издевается, у меня больше было страха выпустить ее во двор, чем оказалось на самом деле. Все знают ее, необычная девочка качается на качели, улыбается всем, никого не обижает, никому не причиняет зла.

«От жалости к этим людям мы перешли в ресурсное состояние»

Что дальше? Дальше то, что есть у обычного человека в жизни, — это его семья, его работа. Поэтому сейчас мы начинаем заниматься тем, чтобы появлялись рабочие места для таких людей, чтобы они приучались к трудовой деятельности, чтобы они учились не только на плотников, каменщиков и обувщиков, но и чтобы спектр профессий расширялся — где-то растениеводство, где-то мастерские чтобы появлялись.

Всё больше предпринимателей начинают интересоваться этой категорией, потому что, например, люди с аутизмом очень хорошо делают монотонную работу. Нормотипичным людям скучно перекладывать что-то с одного места на другое, а эти люди более терпимы к такой работе, для него, наоборот, всё понятно, всё одно и тоже, и вот он готов это делать сутками. Конечно, все люди с аутизмом разные, и невозможно найти какой-то универсальный ключ, универсальную профессию и обучить всех. Поэтому на Западе подход к таким людям более гибкий, они смотрят на человека и говорят: «Ему подойдет вот это», «А давайте с этим попробуем вот это» — и начинают работать. Это одна из задач, которую мы ставим, — чтобы как можно больше рабочих мест появлялось.

Один из последних диалогов, который мы организовали в Совете Федерации, был такой: я министру спорта задала вопрос о том, что нам нужны программы для людей с ментальными нарушениями, чтобы они могли становиться помощниками тренеров. Сейчас такие дети активно начинают заниматься спортом, это движение в нашей стране набирает обороты — у нас дети плавают, занимаются теннисом, спортивной гимнастикой, легкой атлетикой. У нас только за одной Ариной Кутеповой (титулованная гимнастка с синдромом Дауна) больше трех тысяч детей пришли в спорт, особенных детей, у которых не просто физический недостаток, у них интеллект нарушен, а с такими детьми работать в разы сложнее. В Челябинской области появилась федерация, которая занимается нашими ментальными спортсменами. Сейчас они уже выросли и доказали свою значимость, нужность для страны теми медалями, которые они привозят в том числе и с международных соревнований, поэтому они вполне могут работать помощниками тренеров. Нужно, чтобы они не уходили из спорта, чтобы они за собой подтягивали всё больше и больше детей — работа всем найдется. Но для того, чтобы поступить на работу, нужно образование, нужен диплом, а у нас нет программ для таких детей. Поэтому мы очень конструктивно поговорили с министром на пленарном заседании, где он меня поддержал. Министерство спорта видит и осознает эту проблему и готово двигаться вперед. Министр нам пообещал, что такие программы появятся, и люди с ментальными нарушениями смогут учиться в колледжах.

Если бы творческие люди больше знали об особенностях этих детей, тоже больше бы нашли им применения. Не зря 2 апреля провозгласили Всемирным днем распространения информации об аутизме. Нужно рассказывать, тогда информация прилетит в чьи-то уши и родится какое-то нестандартное решение. Потому что это особая категория, кто может и умеет работать с особыми людьми, не используя их слабость, а помогая им, потому что соблазн использовать их очень велик.

У нас сейчас шикарно работают конные клубы, они с помощью иппотерапии вовлекают детей в спорт, профессиональный спорт в том числе. У меня Вика всё лето, всю осень занималась иппотерапией, и нам сказали, что у нее есть перспектива заниматься спортом профессионально и быть успешной в этой сфере. Кто-то из детей играет на барабанах, главное — найти какой-то смысл для этого человека, для этого ребенка, чтобы он пошел своей дорогой.

Оглядываясь назад, мне кажется, работа уже колоссальная проделана. Сейчас уже все понимают, кто такие особенные дети, особенные люди. Просто должна быть какая-то человечность. Из плоскости жалости к этим людям мы перешли в ресурсное состояние, потому что там колоссальная энергия скрыта.

Мы все разные, да, бывает, такая беда случается. Значит, нужно понять, для чего это случилось в твоей жизни. Я считаю, что люди с аутизмом несут какое-то особое послание нам для того, чтобы мы поняли, что не так с нашей цивилизацией, почему появляется всё больше и больше таких детей. Нам надо осознать это, потому что ничего случайного не бывает.

13-летний челябинец с аутизмом Мурат Бикбулатов печет сладкие вафли и продает их. В прошлом году так он заработал себе на новенький ноутбук. Мама мальчика рассказала 74.RU, как непросто растить особого ребенка, но она не жалуется. От полного непонимания этого диагноза женщина пришла к абсолютной уверенности в том, что жить с таким расстройством можно, и успешно социализировать ребенка — тоже.

В 2019 году в Челябинске впервые приняли в обычный класс сразу четырех особых учеников. Рассказываем, как отреагировали родители и что о таком обучении думают учителя.