Госфонд одобрил малышу со СМА из Кузбасса лекарство за 150 млн

Кузбасский малыш Саша Гращенко, у которого диагностирована СМА, получит необходимое лекарство за счет фонда «Круг добра». О том, что заявку все-таки одобрили, стало известно вечером 3 августа. Напомним, ранее NGS42.RU рассказывал про 6,5-месячного Сашу Гращенко из Новокузнецка. Врачи диагностировали у него СМА 1-го типа. Малышу необходим укол не зарегистрированного в России препарата «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире, его стоимость — 150 млн рублей. Родители начали сбор средств и параллельно готовили документы для государственного фонда «Круг добра». Заявка в фонд была передана 25 июня, 9 июля семья получила протокол телемедицинской консультации и протокол консилиума о том, что Саше Гращенко одобрен препарат «Золгенсма» и он подходит под критерии фонда. Однако 15 июля мальчику исполнилось семь месяцев, и 29 июля экспертный совет фонда «Круг добра» отказал ребенку из-за возрастного ограничения до шести месяцев. После этого в социальных сетях поднялся скандал. Известный актер Дмитрий Певцов записал в своем инстаграме эмоциональное видео, в котором возмутился таким долгим рассмотрением документов и отказом. Он назвал это «смертным приговором» и «преступлением против человечности». Стоит отметить, что председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко записал обращение, где сообщил, что во время экспертного совета 29 июля рассматривалось шесть заявок, из которых одобрили две. Однако единого мнения не было, поэтому Ткаченко обратился к экспертному совету с просьбой еще раз посмотреть медицинские документы тех детей, которым было отказано в препарате «Золгенсма». — Нам одобрили заявку в фонде «Круг добра». Вот так вот нервы помотали, но когда поднялся этот скандал, сам собой случился пересмотр. Сейчас каких-то официальных документов на руках мы не имеем, но уже клиники московские сделали запросы медицинских документов. Мы считаем, что в такой ситуации не совсем правильно вести сбор — не этично и не законно. Поэтому мы все приостановили. Все деньги, которые будут поступать, будут заморожены до момента понимания, что все точно. Когда это произойдет, мы закроем сбор и забудем это как страшный сон. Пока мы только собираем документы и ждем, — рассказала NGS42.RU мама мальчика Елизавета Гращенко. Она рассказала, что, когда сбор будет закрыт, родители Саши передадут собранные средства другим детям со СМА. Также Елизавета сообщила, что их уже попросили подписать согласие на ввоз препарата «Золгенсма» в Россию и согласие на его введение ребенку. По предварительным данным, поставить укол Саше должны в конце августа — сентябре. Елизавета Гращенко поблагодарила всех, кто участвовал в сборе, а также фонд «Звезда на ладошке», который создали Алена Хмельницкая, Александра Франк и Маргарита Симонян. По словам новокузнечанки, фонд обратил внимание на Сашу после отказа в «Круге добра» и помог поднять общественный резонанс. Фонд «Круг добра» создан указом президента России Владимира Путина 5 января 2021 года. Организация помогает детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Например, фонд рассчитан на помощь детям со СМА, болезнью Помпе, нейробластомой, муковисцидозом и другими заболеваниями. Добавим, ранее мы рассказывали историю семьи Кузнецовых из Кемерово, у дочери которых тоже выявили СМА. У Мии болезнь 2-го типа. Родители также объявили сбор средств на «Золгенсма». По состоянию на вечер 3 августа родителям Мии удалось собрать 117,3 млн рублей.