Мама прооперированной в Кемерове малышки попросила Путина помочь ее дочери

На прошлой неделе Минздрав Кузбасса рассказал об уникальной операции, которую проводили в регионе три года назад. Тогда врачи прооперировали девочку, которая еще не родилась, это было уникальная и первая внутриутробная пластика спинномозговой грыжи. Редакция NGS42.RU вместе с коллегами из MGORSK.RU решила узнать, что поменялось в семье девочки, и оказалось, что ситуация довольно печальная. Все эти годы 24-летняя Наталья Куприна из Магнитогорска, мама той самой девочки, которой делали операцию, не может оформить инвалидность дочери. Врачи подарили девочке надежду на полноценную жизнь, но сейчас у малышки отказала одна почка и возник ряд других проблем со здоровьем, ей снова требуется серьезная медицинская помощь. Добиться ее получения в Челябинской области девушка не смогла и записала обращение к президенту Владимиру Путину. В истории разбирались наши коллеги. Операция для 600-граммовой девочки Молодая мама сирота, воспитывает ребенка одна, работает и учится очно. История Натальи и ее дочки Вики началась в 2020 году. На 22-й неделе беременности в женской консультации гинеколог вынес приговор: у плода выявлена спинномозговая грыжа, рожать не стоит, потому что даже ползать ребенок не сможет. — Я говорю: «А кто у меня будет?» Так было сказано: «А вас правда интересует после такого диагноза, кто у вас будет?» Не церемонился врач, — вспоминает Наталья. Наталья настроилась рожать, по решению врачебной комиссии ее направили в Научно-исследовательский институт Охраны материнства и детства в Екатеринбурге. В феврале 2020 года 12 высококвалифицированных врачей из Кемерова, Иркутска, Екатеринбурга провели внутриутробную пластику спинномозговой грыжи еще не родившемуся ребенку. Более пяти часов, без разреза матки, используя инструменты диаметром не более 3 мм, специалисты оперировали 600-граммовую девочку. Операция прошла успешно и стала уникальной. Малышку спасли от парализации нижних конечностей и водянки головного мозга. В честь победы над этим Наталья назвала дочь Викторией. Спинномозговая грыжа (дефект задней стенки позвоночника, через который выпячивается спинной мозг) встречаются в мире крайне редко — 1 случай на 10 тысяч новорожденных. Мама с дочкой вернулись в Магнитогорск. По словам Натальи, она сразу попыталась оформить инвалидность новорожденной, но безрезультатно. — Инвалидность при таком диагнозе как наш — пожизненная. Нам сказали: «Нет, до свидания». И я решила, что нет смысла обращаться к врачам, которые ничего не хотят делать, — продолжила она. Одна почка поражена, другая отказала Три года Виктория жила жизнью обычного ребенка, пока этим летом во время отдыха на озере Банном в Башкирии мама не заметила, что у дочки, как она говорит, вспухла спина — образовался свищ крестцовой области и абсцесс, как будет позднее указано в медицинской документации. Викторию увезли в Челябинск, где прооперировали. После этого Наталья за свой счет улетела с ребенком в Иркутск на полное обследование. — У нас там обнаружили, что поражена одна почка на 65 процентов, она уже отказала. Диагноз длинный — «ВПР МВС Рефлюксирующий пузнозависимый мегоуретер справа. Нейрогенная дисфункция мочевого пузыря со снижением функции правой почки. Множественные дивертикулы мочевого пузыря. Буллезный цистит. Хронические обструктивниый пиелонефрит, нейрогенный мочевой пузырь». Всё это — последствия нашего первичного диагноза, — объяснила Наталья. Последние месяцы Виктории нужно вводить катетеры по четыре раза в день, девочка не может ходить в туалет самостоятельно, вынуждена носить подгузники. Спасти здоровье малышки можно, считает ее мама, но в Магнитогорске и Челябинске специалистов, которые бы взялись бы за столь сложный случай, — нет. Южноуральские врачи, по словам молодой мамы, советуют ей готовиться к тому, что Вике придется пожизненно пользоваться катетером. Наталья уверена, что спасти их с дочерью помогут московские специалисты. 150 тысяч ушли за 4 месяца Но тянуть расходы, связанные с перелетами, оперативным вмешательством, наблюдением специалистов, дальше она не сможет. У Вики есть отец, он помогает чем может, но и эти средства не покрывают полностью все счета. Мы попросили Наталью посчитать ее расходы с августа — траты, связанные с госпитализацией ребенка в других регионах, перелетами, переездами до больниц, анализами, расходниками, препаратами. По подсчетам молодой мамы, вышло более 150 тысяч рублей (и это без текущих расходов семьи, элементарно на еду). Из них почти в 95 тысяч Наталье обошлась поездка в Иркутск: в эту сумму вошли авиабилеты, трансфер, анализы, детские пюре и соки на месяц, пока Вика лежала в больнице. Остальная сумма была потрачена на расходники и препараты для катетеризации, подгузники и лекарства. Причем, все, что связано с катетеризацией, необходимо приобретать постоянно. Наталья объяснила, что выстроенной системы взаимодействия с ее ребенком в Магнитогорске и регионе она не увидела. Даже несмотря на уникальность спасения Вики в утробе. Выходы на специалистов маме приходится искать самостоятельно, пользуясь связями, вкладывая свои деньги. Несмотря на то, что Виктория с рождения стоит на учете у нефролога в Магнитогорске, рассчитывать на лечение с проблемами урологического спектра она не может — в поликлинике просто нет этого специалиста. Комиссия по инвалидности ребенком не пройдена, из внушительного списка врачей Викторию осмотрел лишь отоларинголог. — Чтобы попасть к специалистам на комиссию по ПМПК и МС (для оформления инвалидности. — Прим. ред.), надо взять талоны, а их элементарно нет, — расстраивается Наталья. Инвалидность дочери она пытается выбить с осени, потому что стало тяжело находить деньги для поддержания состояния ребенка — в день выходит около тысячи рублей, большая часть нужна на катетеры, препараты. Обращение к президенту и ответ Минздрава Наталья решила записать обращение к президенту, потому что считает, что помочь ей решить вопрос с инвалидностью Виктории и привлечением лучших специалистов может только он. — Я прошу помощи! Я вынуждена работать, ездить с ребенком на руках в другой город на учебу, где я получаю образование по профилю «Биоэкология» в городе Троицке на очном бюджетном отделении. На эту стипендию и на зарплату в 20 тысяч я содержу ребенка и всё его здоровье, — рассказала Наталья. — Из-за внутриутробной операции нам удалось избежать некоторых последствий для здоровья. Да. Нас оперировали лучшие врачи, спасибо им! Но сейчас нам нужна операция по решению проблемы с мочевым пузырем. Потому что если не лечить мочевой пузырь — откажет вторая почка. 12 декабря MGORSK.RU направил запрос в Министерство здравоохранения Челябинской области. Утром 13 декабря с мамой девочки связалась заведующая детской поликлиникой и вызвала Наталью с дочерью на прием. После него Вика сразу и без очереди попала к двум специалистам: офтальмологу и неврологу, которые нужны для прохождения комиссии. Однако этого пока недостаточно для официального оформления инвалидности. Приемы к иным специалистам еще не назначили. Затем с мамой по телефону связалась врач из Челябинска Ирина Лупан, которая сообщила, что после ее обращения в СМИ согласовывается вопрос о приеме Вики главным детским урологом страны. Если всё решится положительно, то семье компенсируют траты на перелет и выделят сопровождающего, сообщила маме врач. — По телефону с законным представителем девочки связалась главный внештатный детский специалист нефролог Минздрава Челябинской области, в ходе разговора достигнута договоренность о направлении ребенка на оказание высокотехнологичной медицинской помощи в федеральное учреждение здравоохранения в соответствии с профилем заболевания за счет средств бюджета, — следует из ответа Минздрава региона. — Организация оказания медицинской помощи ребенку взята на контроль специалистами управления организации медицинской помощи детям и матерям Минздрава Челябинской области. По данным министерства, о возможном оформлении инвалидности Наталье сообщили в поликлинике осенью этого года. — Ребенок наблюдается в детской поликлинике ГАУЗ «Центр охраны материнства и детства г. Магнитогорск». В ноябре 2023 года врачом-нефрологом рекомендовано направление медицинских документов ребенка в бюро медико-социальной экспертизы для оформления инвалидности. В настоящее время мать с ребенком получили заключения четырех специалистов, необходимых для решения вопроса об ее установлении, — добавили в ведомстве. Вопросы о том, как выстраивалась система взаимодействия с мамой Вики, было ли ребенку отказано в оформлении инвалидности, положена ли ей бесплатная катетеризация при поликлинике, в министерстве не прокомментировали, сославшись на требования законодательства.