Мама через неделю после родов узнала, что у сына синдром Дауна

О том, что у Миши синдром Дауна, Анастасия узнала только через неделю после родов. До этого ни один из анализов не показывал ничего плохого, все ждали рождения здорового малыша. Сейчас Мише четыре с половиной года. Муж ушел из семьи. Настя говорит, что ни о чём не жалеет, потому что по-другому поступить просто не могла. Мама делает для его развития всё, что в ее силах. Прочитайте ее историю от журналиста E1.RU Елены Панкратьевой. УЗИ было идеальным Это была первая беременность — долгожданная, запланированная. Обычно первые признаки синдрома Дауна можно косвенно определить у плода еще во время беременности: например, это толщина воротникового пространства, уменьшенные размеры мозжечка и отсутствие носовой кости. Плюс генетические заболевания чаще всего сопровождаются и пороками развития: страдают сердце и другие внутренние органы. Но УЗИ у Насти было идеальным, ее ничего не настораживало. Синдром Дауна — врожденное генетическое заболевание, при котором в 21-й паре хромосомного набора появляется лишняя, третья хромосома.Яркие внешние проявления: широко расставленные глаза с монголоидным разрезом, короткий нос, плоская переносица, слабость (гипотонус) мышц, приземистая фигура. Заболевание может сопровождаться патологиями внутренних органов, очень часто пороками сердца и ментальными, интеллектуальными нарушениями. Наиболее достоверный результат на генетические поломки у плода можно получить с помощью инвазивных методов. Например, амниоцентеза, когда через прокол забирают для анализа околоплодные воды — амниотическую жидкость. Но, так как при этом есть определенные риски, инвазивные методы назначают лишь по показаниям. У Анастасии таких показаний не было. Скрининг (анализ крови, который определяет в том числе вероятность синдрома Дауна), показал, что риска нет. — Есть еще одно исследование — неинвазивный пренатальный тест (НИПТ). В мире он считается самым высокоточным, — рассказывает Анастасия. — По крови матери считываются показатели, определяются разные генетические заболевания. Анализ можно сделать лишь платно. Он достаточно дорогой. Например, проверка на один синдром Дауна стоит около 17 тысяч. Подбор на несколько патологий — около 50 тысяч. Но у нас он пока не признан, по ОМС не делают, только в коммерческих медцентрах. — Это миф, что синдром Дауна можно точно выявить во время беременности, — уверена Анастасия. — Да, диагностика у нас хорошая, в основном выявляют, но стопроцентной гарантии нет. Часто родителей таких детей хейтят: мол, всё знают и специально рожают. Да, есть те, кто узнал и стоит перед выбором: сохранить беременность или нет, это их решение. Какое бы решение я приняла, зная заранее, говорить не хочу. Я перед таким выбором не стояла. После родов мальчик попал в реанимацию с пневмонией, потом он долго лежал в палате интенсивной терапии: организм не мог держать нормальную температуру тела. Синдром Дауна заподозрили через неделю по внешним признакам. Генетический анализ подтвердил, что у малыша лишняя хромосома. — Миша родился в ОПЦ, там прекрасный заведующий Дмитрий Олегович Осипчук и отличная служба психологической помощи мамам семьям, у которых появляются особенные дети. Они очень помогли. Есть специальный протокол, как сообщить о диагнозе, они всё сделали по правилам. Со мной тут же связались общественные организации, предложили помощь и литературу, — вспоминает Настя. Но даже при таком бережном отношении врачей и мама, и родные были в шоке. Анастасия по специальности дефектолог, она сотрудничала с фондами, которые помогают детям с особенностями, а ее мама работала в коррекционном садике. Муж Насти — врач-реаниматолог. Все они понимали, что это за заболевание, что третья хромосома никогда не рассосется. Анастасия честно говорит, что от некоторых близких услышала: «Давай откажемся». — Я по работе была в интернатах, где живут такие дети. Это жуть, ужас — и взрослые психоневрологические интернаты, и детские. 50 малышей с разными диагнозами, кто-то привязан к кроватям… Привязывают из безопасности, уследить за всеми одной–двум нянечкам невозможно. Тут всё переплетено, и найти грань, где профессиональная деградация, где жестокость, а где необходимость, очень сложно. Поэтому я и не обсуждала вариант отказа. Даже представить страшно, что кто-то из близких попадет туда — а тут свой ребенок! — вспоминает мама Миши. Как дефектолог она видела, как дети с тяжелыми прогнозами и диагнозами достигали результатов, учились в обычных школах, получали специальности благодаря тому, что с ними работали. У самой Анастасии два высших образования. Она окончила наш Уральский педуниверситет по специальности «логопедия и дефектология». Хорошо знает несколько языков. После института уехала на Кипр, там работала помощником консула, окончила еще один вуз по специальности «психология». — Несмотря на то, что я работала с такими детьми, принятие было очень тяжелым: слезы, истерики, всё было. Было стыдно — это иррациональное чувство, разумного объяснения нет. Я первое время на автомате всё делала, ходила с коляской и рыдала, — говорит Анастасия. Настя снова вспоминает, как некоторые, кого она считала друзьями, перестали с ней общаться. С другими знакомыми не захотела общаться сама: ранили некоторые слова. — Я понимаю, многие просто не знают, как реагировать. Когда говорят: «Ты сильная, держись», это раздражает. Еще хуже: «Это твой крест». Может, самое правильное для тех, кто хочет поддержать, сказать: «Я с тобой». Если близкие, то тут простые слова: «Чем помочь?» От моих родных действительно было очень много помощи. Но родители у Анастасии живут в другом городе. — Первые месяцы Миша задыхался во сне. Это сопутствующая патология, особенности развития, спать он мог только вертикально. Первые полгода я спала с ним только сидя, коляска и кроватка были вертикализированы. Тогда очень помогла моя подруга. Она невролог, приходила ко мне, занималась с Мишей, а я в это время делала с ее детьми домашние задания, играла, благодаря этому переключалась. Потом пришла в себя, стала заниматься уже сама, — делится мама. Анастасия с первых же дней занималась с Мишей, сама научилась делать массаж, рефлексотерапию, лечебную физкультуру. Из-за мышечной слабости детям с синдромом Дауна нужно больше занятий, чем обычным. — В первые годы жизни Миши у меня был жесткий подход к режиму. Многие считают, что его нереально сохранить. Мы практически никуда не ходили, не выезжали, я не принимала гостей. Четкий график сна и бодрствования был нужен, чтобы выстроить работу мозга. Если ребенок в норме, то в сбоях нет ничего критичного, мозг всё наверстает. У нас иная ситуация, — объясняет Анастасия. Миф: тупые, агрессивные Сейчас Мише четыре с половиной года. Его сестренке Соне два года, это здоровый, нормотипичный ребенок. Но, к сожалению, насладиться обычным родительством не получилось: муж ушел, и Анастасия одна воспитывает двух детей. — Устал: наверное, это больше всего подходит, если отвечать на вопрос, почему так случилось, — рассуждает Настя. — Двое маленьких детей, один с особенностями, требующий особых забот, нужно вкладываться, работать непрерывно, не отдашь на полный день в садик. Когда такие беды случаются, это как в экстренных ситуациях — проявляются все качества людей, как сила, так и слабость. Особое материнство — это физическое и эмоциональное истощение. Например, ребенок не ходит, а ты продолжаешь заниматься, при этом не можешь быть уверена в результате. Анастасия сейчас работает психологом в одном из фондов, где помогают семьям с приемными детьми. За четыре года, как родился Миша, она прошла несколько обучающих курсов как психолог и дефектолог. Мальчик бегает, разговаривает, играет с сестренкой, занимается скалолазанием, любит играть в «Мемо» — даже обыгрывает няню. К счастью, никаких серьезных патологий (например, пороков сердца) у Миши нет. Есть проблемы со зрением, нарушение речи — но на данный момент не критично. Интеллектуальное развитие специалисты оценивают на нижних границах возрастной нормы. Анастасия сейчас планирует отдать Мишу в садик. Показаний для коррекционного учреждения нет — он сам ест и одевается, сам себя обслуживает. В частные садики взять мальчика отказались, даже не глядя на него, а просто услышав диагноз. Но в муниципальных отказать не могут. — У нас существует миф, что люди с синдромом Дауна тупые, агрессивные. Многие, даже родители, не знают, что умственная отсталость бывает разной, и, если работать с ребенком, то тяжелая форма может стать средней, а средняя — легкой. С легкой умственной отсталостью можно закончить колледж и даже институт. Конечно, не Медакадемию, не факультет, связанный, например, с квантовой механикой или ядерной физикой. Но получить профессию, например, учителя младших классов, реально. — Наверняка ведь найдутся те, кто будет возмущаться: мол, «дауны» детей будут учить? — А почему нет? Может, общество добрее станет. А может, такой преподаватель лучше объяснит, разложит всё по полочкам, как сам всё понимает. Понятно, что не все смогут закончить институт, но есть другие нужные профессии: кладовщики, фасовщики, пекари, эти специальности они могут освоить. Есть понятие «бытовой ум», умение жить в обществе, этому нужно учиться. Я уверена, что Миша сможет окончить институт, вырастет разумным и понимающим человеком. У Настиной семьи есть свой семейный бизнес, его открыла ее мама. Это магазины домашнего текстиля: подушки, пледы, постельное белье. Когда родился сын, Анастасия открыла еще один магазин — интернет-площадку под названием «Мишкин дом». Миша там модель, рекламирует детскую одежду. Сейчас Настя создает социальный проект: она хочет привлекать в качестве моделей людей с разными особенностями — и детей, и взрослых. — Эти люди также могут быть внешне красивы, и неслышащие, и незрячие, и с генетическими проблемами. И также могут показать себя миру, несмотря на диагнозы. Я буду рассказывать о них: как живут, что за заболевание, причины, — делится планами мама. — Вот, например, планируем фотосессию с еще одной моделью, мальчиком, у него синдром кошачьего крика — очень редкое генетическое заболевание, мало кто о нем слышал. И чем больше будет информации, тем меньше будет в обществе стереотипов и стигматизации таких людей. Не надо их бояться. При этом, как говорит Анастасия, в теме про детей с особенностями нельзя впадать в другую крайность — популяризацию. — Это когда родители умиляются: говорят, например, что третья хромосома и синдром Дауна — это прекрасно, замечательно, «солнечные дети»… — рассуждает мама. — Это не прекрасно. Это горе, это огромная беда. Каждый себе представляет ребенка, мечтает, чтобы он был здоровым. И вот ты хоронишь эту мечту. Нет, принятие — это не про то, что я буду любоваться, умиляться. Это про труд с таким ребенком, про его развитие, про то, что нельзя опускать руки.