«Они зовут меня профессор Чёрная»

Юлия Чёрная заболела в 2015 году, когда ей было 33 года. Неожиданно начала болеть спина — врачи объяснили ей, что это, скорее всего, невралгия, и назначили лечение, которое не помогло. Решив, что всему виной стресс (Юля попала под сокращение на работе), она с супругом улетела отдыхать. Вернувшись домой, Юля обнаружила на спине шишку. Бесконечный круговорот врачей несколько месяцев — и ей поставили диагноз «онкология». На встрече с корреспондентом SHE девушка рассказала о своём лечении и о том, почему она решила помогать бороться с раком другим.

Обстоятельства складывались не в пользу Юли: к тому моменту, когда врачи наконец сумели поставить диагноз, опухоль была уже размером с маленькую дыню. Разведя руками, врач назначил препарат и сказал, что операцию, которая бы могла помочь, в нашей стране не делают.

«У нас не врачи плохие, — говорит Юля. — У нас система устаревшая. Тебя отправляют от одного врача к другому, куча бумажной волокиты, а ответственность за тебя никто не несёт».

Диагноз Юлии — гигантоклеточная остеосаркома подвздошной кости. Во всём мире зарегистрировано всего 26 случаев, Юлин — 27-й. Эксперты в этой области есть всего в нескольких странах. Разослав свои результаты везде, куда было возможно, семья Юлии получила ответ из Кореи с приглашением на операцию и последующее лечение. Родные выставили на продажу всё, что можно было продать, и стали собираться в другую страну.

«Примерить на себя такое невозможно, это просто не укладывается в голове. Когда мне сообщили про онкологию, я подумала: да ну на фиг. Я была уверена, что это жировик или ещё что-то. Первой мыслью было — как сообщить новость маме», — вспоминает девушка.

22 сентября 2015 года было страшным днём. Накануне Юля сидела, разговаривала с мужем и говорила ему такие вещи, от которых бросает в дрожь. Написав на всякий случай письма прощания всем родным, девушка давала указания, что и как нужно сделать, если она вдруг не проснётся. Просила придумать что-нибудь, если вдруг она проснётся овощем, просила отключить от аппаратов.

«Не было никакого эмоционального возбуждения, мне казалось, что я делала обычные дела. Я называю это третьей стадией ступора. Ты одновременно понимаешь и не понимаешь, что происходит. Я говорила своему профессору, что очень боюсь. Он ответил, что мне молиться надо, а бояться — ему», — делится Юля.

Операция длилась 17,5 часа, было три бригады врачей, и когда в час ночи погасло табло, а девушку из операционной не вывезли, муж Рома впервые растерялся и не знал, что делать. «Я не знаю, откуда у моей мамы появились силы, но она сумела успокоить его, сказав, что утро вечера мудренее, если бы что случилось — врачи сообщили бы», — рассказывает сибирячка.

Через 5 недель после операции Юля смогла сесть. Был непростой период восстановления, но, будучи упрямой, девушка решила, что никаких «а вдруг» быть не должно, и уверенно шла на поправку, стремилась к самостоятельности. Ещё через две недели её отпустили домой.

«Мне однажды разрешили погулять. Я сидела на каталке, и меня вывезли на улицу. Я тогда разрыдалась как ребёнок, почувствовав ветер, как шумят листья. После того как тебе сообщают, что ты, возможно, не сможешь ходить, тебе удалят почку или ты не проснёшься вообще, многие вещи начинаешь видеть в ином свете», — вспоминает Юля.

С того момента она делит людей на проснувшихся и уснувших. И здесь не только больные онкологией, но и простые люди, которые находятся в круговерти ежедневных дел и не замечают ничего вокруг. Она старается их разбудить. Говорит, что получается.

«Я думала, что самое страшное — операция. Но я не знала, что настоящий ад — химия, — говорит Юля. — Я весила 43 килограмма при росте 180 см, стала лысой, с зелёным оттенком кожи». Уже в России врачи поменяли протокол лечения, который организм Юли не принял. Оказалось, в ране есть воспаление.

Ещё один перелёт в Корею, а потом ещё один, уже были сборы, потому что собственных денег не хватало. Снова операция, в общей сложности их было семь, два рецидива. Два курса химиотерапии, много разных последствий, но тем не менее болезнь отступила. До сих пор неизвестно, откуда взялась онкология — Юля единственная в своей семье с таким диагнозом.

«У меня несколько лет назад, ещё до встречи с мужем, был молодой человек. Он умер от опухоли мозга, и я обиделась на него, что он покинул меня, не боролся. А в 2015 году был стресс от потери работы. Возможно, всё вместе что-то спровоцировало. Я верю в эмоциональные составляющие болезней», — говорит Юля корреспонденту.

Сейчас она не строит долгосрочных планов, старается жить одним днём. Всегда неожиданно может начаться рецидив или есть вероятность умереть от заражения крови. Девушка научилась жить полностью по-другому. Например, любовь к путешествиям в тропики она заменила любовью к Алтаю. Мечтает принять ванну как человек или сходить в бассейн, который раньше посещала 2 раза в неделю. Много времени проводит с близкими — с мужем, мамой, папой, братом, друзьями. Начала рисовать, учится леттерингу и очень тоскует по возможности работать. Сейчас её работа — маленький клуб помощи девушкам, которые также больны онкологией.

«Мы познакомились с Настей Шураевой, у неё была своя история, начали общаться. Много кто писал в Instagram, и таким образом появился наш чат в WhatsApp "Хорошенькие люди Сибири". Сейчас нас 70 человек из разных городов, есть даже Дальний Восток», — рассказывает Юля о своём деле.

Со временем Юля мечтает основать свой личный фонд помощи. А сейчас помогает тем, чем может, делится опытом, помогает подсказками, к какому врачу лучше обратиться. Каждый участник чата вносит свою лепту.

«Они называют меня профессор Чёрная, — улыбается Юля. — А вместе мы называем друг друга "ОПГэшницы" — онкопозитивная группировка. В чате мы не только обсуждаем болезни и устраиваем сборы на лечение, но ещё и придумываем разный досуг, ходим на мастер-классы, стараемся проводить время вместе, общаемся и поддерживаем друг друга».

Не всем удаётся помочь, кто-то обращается к врачам слишком поздно, а у кого-то болезнь оказывается сильнее. Юля говорит, что научилась не пропускать всё через себя. «Там, куда они уходят, есть ещё что-то, они становятся нашими ангелами-хранителями. Я поняла, что эгоисты — мы, мы хотим, чтобы они жили, а им больно, — с грустью говорит Юля. Она верит, что онкобольным там точно легко, потому что здесь было слишком тяжело. — Рак — это не приговор, с ним можно и нужно бороться, главное — не опускать руки и верить в лучшее».

Читайте также:

Три сибирячки с внешностью, не навязанной западными стандартами красоты, рассказали, как нашли свою любовь, и дали несколько советов девушкам, которые не уверены в себе, но хотят обрести счастье.