Аман Тулеев призвал помочь маленькой Мие со страшным диагнозом СМА

Бывший губернатор Кемеровской области Аман Тулеев поддержал семью Кузнецовых из Кемерово, которые собирают 150 миллионов на лечение дочери. Маленькой Мие поставили страшный диагноз — СМА 2-го типа. Чтобы спасти ей жизнь, родители объявили масштабный сбор средств. На данный момент семье удалось собрать 42,5 млн рублей. Это чуть больше 27% от необходимой суммы. По словам экс-главы Кузбасса, ему сложно представить, чтобы в советское время человек вот так оказывался один на один со своей проблемой и был вынужден собирать деньги для спасения своего ребенка через СМС. — Меня всегда сильно затрагивает тема тяжелых болезней. Особенно когда речь идет о болеющих детях. Мне больно думать, что в нашем великом государстве родители должны просить деньги на здоровье ребенка. Но сейчас что уже размышлять на эту тему, раз так заведено в нашей стране. Сейчас мы должны сплотиться и помочь нашей маленькой землячке справиться с болезнью. Я обязательно материально помогу, помогут мои коллеги. Хочу обратиться и к нашим финансовым олигархам, если они, конечно, прочитают. Для вас это совсем несложно. И вас, дорогие мои подписчики, прошу при возможности проявить неравнодушие, — написал Аман Тулеев в своем официальном аккаунте в Instagram. Ранее NGS42.RU тоже рассказывал о семье Кузнецовых. У Саши и Яны в 2019 году родилась долгожданная дочка. Малышку назвали Мия. 26 июня 2021 года родители узнали страшный диагноз дочки — СМА. Спинальная мышечная атрофия, или СМА, — генетическое нервно-мышечное заболевание, при котором поражаются нейроны спинного мозга, нарастает мышечная слабость. Постепенно эта слабость приводит к полной атрофии мышц, внутренних органов, легких. Часто болезнь проявляется в возрасте одного-двух лет. Внешне здоровый ребенок внезапно перестает ходить, двигаться, медленно умирает. При этом умственные способности, интеллект остаются полностью сохранными. Чтобы спасти Мию, родители объявили сбор средств. Всю необходимую информацию, а также реквизиты для оказания помощи есть во всех аккаунтах в соцсетях мамы Мии — Яны Кузнецовой. У семьи есть всего 4 месяца, чтобы поставить самый дорогой в мире укол «Золгенсма» и спасти жизнь Мие. Также ранее мы рассказывали про 6,5-месячного Сашу Гращенко из Новокузнецка. Ему врачи диагностировали СМА 1-го типа. Малышу тоже необходим укол «Золгенсма». Пока что Саше проводят терапию зарегистрированным в России препаратом «Спинраза». Его необходимо поставить в спинной мозг 4 раза за два месяца, а через 4 месяца сделать еще один укол. Далее — пожизненно, объясняет мама малыша. На данный момент семья успела собрать 30,5 млн рублей. Это чуть больше 20% от необходимой суммы.