СЕЙЧАС +11°С
Все новости
Все новости

Аман Тулеев поддержал маленькую кемеровчанку, жизнь которой может спасти только укол за 150 млн

Экс-губернатор призвал олигархов тоже помочь семье

Тулеев сообщил, что и он, и его коллеги помогут семье Кузнецовых финансово

Тулеев сообщил, что и он, и его коллеги помогут семье Кузнецовых финансово

Поделиться

Бывший губернатор Кемеровской области Аман Тулеев поддержал семью Кузнецовых из Кемерово, которые собирают 150 миллионов на лечение дочери. Маленькой Мие поставили страшный диагноз — СМА 2-го типа. Чтобы спасти ей жизнь, родители объявили масштабный сбор средств. На данный момент семье удалось собрать 42,5 млн рублей. Это чуть больше 27% от необходимой суммы.

По словам экс-главы Кузбасса, ему сложно представить, чтобы в советское время человек вот так оказывался один на один со своей проблемой и был вынужден собирать деньги для спасения своего ребенка через СМС.

— Меня всегда сильно затрагивает тема тяжелых болезней. Особенно когда речь идет о болеющих детях. Мне больно думать, что в нашем великом государстве родители должны просить деньги на здоровье ребенка. Но сейчас что уже размышлять на эту тему, раз так заведено в нашей стране. Сейчас мы должны сплотиться и помочь нашей маленькой землячке справиться с болезнью. Я обязательно материально помогу, помогут мои коллеги. Хочу обратиться и к нашим финансовым олигархам, если они, конечно, прочитают. Для вас это совсем несложно. И вас, дорогие мои подписчики, прошу при возможности проявить неравнодушие, — написал Аман Тулеев в своем официальном аккаунте в Instagram.

Ранее NGS42.RU тоже рассказывал о семье Кузнецовых. У Саши и Яны в 2019 году родилась долгожданная дочка. Малышку назвали Мия. 26 июня 2021 года родители узнали страшный диагноз дочки — СМА.

Спинальная мышечная атрофия, или СМА, — генетическое нервно-мышечное заболевание, при котором поражаются нейроны спинного мозга, нарастает мышечная слабость. Постепенно эта слабость приводит к полной атрофии мышц, внутренних органов, легких. Часто болезнь проявляется в возрасте одного-двух лет. Внешне здоровый ребенок внезапно перестает ходить, двигаться, медленно умирает. При этом умственные способности, интеллект остаются полностью сохранными.

Чтобы спасти Мию, родители объявили сбор средств. Всю необходимую информацию, а также реквизиты для оказания помощи есть во всех аккаунтах в соцсетях мамы Мии — Яны Кузнецовой. У семьи есть всего 4 месяца, чтобы поставить самый дорогой в мире укол «Золгенсма» и спасти жизнь Мие.

Также ранее мы рассказывали про 6,5-месячного Сашу Гращенко из Новокузнецка. Ему врачи диагностировали СМА 1-го типа. Малышу тоже необходим укол «Золгенсма». Пока что Саше проводят терапию зарегистрированным в России препаратом «Спинраза». Его необходимо поставить в спинной мозг 4 раза за два месяца, а через 4 месяца сделать еще один укол. Далее — пожизненно, объясняет мама малыша. На данный момент семья успела собрать 30,5 млн рублей. Это чуть больше 20% от необходимой суммы.

  • ЛАЙК1
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter