«Чужому не расскажешь, что бабушка сегодня рвала обои»: как в России выживают семьи людей с деменцией

По последним данным ВОЗ, в мире насчитывается около 50 миллионов людей с деменцией и каждый год регистрируется около 10 миллионов новых случаев. Но для большинства из нас этих людей как будто и нет: мы не работаем с ними в офисах, не стоим в очереди в магазинах, не пересекаемся в соцсетях. Поэтому, когда болезнь приходит в следующий дом, многие из нас даже не представляют, с чем предстоит столкнуться и как можно помочь — заболевшему и себе. Деменция — это синдром, при котором нарушаются когнитивные функции (память, мышление, понимание, речь, способность ориентироваться в пространстве и другие). Нарушение когнитивной функции часто сопровождается, а иногда предваряется ухудшением контроля над эмоциональным состоянием, а также деградацией социального поведения или мотивации. К развитию деменции приводят различные болезни и травмы, которые вызывают повреждение мозга, такие как болезнь Альцгеймера или инсульт. Как начинается болезнь Андрей (имя изменено) сталкивался с деменцией дважды: первой бабушке, когда она заболела, было 66 лет, второй — 76. У обеих деменция началась со спутанности в мыслях, но протекала болезнь по-разному. — В первом случае у нас было несколько операций, пара общих наркозов. И это ускорило ухудшение состояния, — рассказывает Андрей. — Было обследование в психиатрической клинике, врач назначил ноотропы, но всё равно было тяжело. Во втором случае было проще — всё ограничилось тем, что жизнь у бабушки складывалась из последних 30 минут: каждые полчаса нужно заново выяснить всё то же самое, о чём мы только что говорили. Повторяющиеся вопросы — одно из классических проявлений деменции средней стадии. Но всех она поражает по-разному, многое зависит от воздействия самой болезни и индивидуальных особенностей человека перед заболеванием. Иногда родственники не обращают внимания на первые проявления болезни. Президент фонда «Альцрус» Александра Щеткина говорит, что звоночки увидела лишь задним числом — когда ее родственнице уже поставили диагноз. — Однажды моя тетя позвонила и спросила, на каком курсе я учусь, а я уже лет 10 как окончила университет. Мне показалось, что это шутка, а когда уже всё случилось, я думала: почему я не забила тревогу, в честь чего человек будет так странно шутить? Татьяна (имя изменено) рассказывает, что не заметила изменений в характере мамы, хотя жила с ней в одной квартире. Да, видела, что пожилой человек сдает, но не думала, что из-за этого нужно обратиться к врачу. — Маме шел 86-й год, состояние ее ухудшалось в плане быстроты восприятия информации. Состояние было нестабильным — то хуже, то лучше, но она всю жизнь следила за здоровьем, регулярно посещала врачей, пила все прописанные ей лекарства, — вспоминает женщина. — В одно утро у мамы была заторможенная реакция, и я во избежание инсульта вызвала скорую, которая привезла в больницу. Врач-невролог, осмотрев, не очень любезно хотела отправить нас обратно, но я настояла на госпитализации через знакомого врача той же больницы. Тогда впервые я услышала от невролога, что маме надо к психиатру в психоневрологический диспансер. По рекомендации врача мама стала принимать лекарство от деменции, но к психиатру тогда мы не обратились. Деменцию родственники часто списывают на возрастные изменения и воспринимают как должное, на самом деле многое из того, на что мы не обращаем внимания, не является нормой. И когда дело доходит до врача, помочь человеку уже сложно. Автор проекта «StopДеменция» Екатерина Ураева говорит, что важно заметить первые тревожные звоночки. — Если деменция вызвана болезнью Альцгеймера, то даже при мягкой медикаментозной поддержке и соблюдении определенных рекомендаций по организации пространства и ритма жизни мы можем приостановить развитие болезни надолго, — говорит Ураева. — Это как при любом заболевании: чем раньше ты определишь проблему, тем больше сможешь помочь. Но часто бывает сложно понять, что должно вызвать тревогу. Есть медицинские формулировки, есть рекомендации ВОЗ, но что именно считать нарушениями памяти, а что — безобидной забывчивостью? Кто из нас, в конце концов, не забывал, зачем пришел в магазин или открыл холодильник? Специалисты приводят такие примеры: человек может забывать слова, которые регулярно использует (не имя артиста из фильма, а слово «кружка»), появляются ошибки в привычных действиях. — Например, начинает бояться испортить стиральную машину, которой всегда пользовался, не помнит, как ее включать. Или переходит на бутерброды — забыл, как готовить, или боится включать плиту, — объясняет Екатерина Ураева. — У меня в практике был пример, когда вполне самостоятельная и умная пожилая женщина забыла, как варить макароны: она понимает, что это макароны, что их сухими нельзя есть, но что дальше делать — не знает. Происходят ситуации, над которыми родственники иногда посмеиваются, а это может говорить о проблемах. Конечно, нужно бить тревогу при забывании базовых знаний: полное имя, адрес, дата и место рождения, состав семьи — эти сведения потому и считаются базовыми, что их невозможно без причины забыть. Иногда у человека меняется поведение: он становится более капризным, вспыльчивым, агрессивным. Основная задача противодементной терапии — замедлить развитие заболевания. Исцелять деменцию пока не научились, однако лечение может улучшить память, внимание, сохранить основные навыки самостоятельности, упорядочить поведение. Во многих случаях специальными лекарствами можно устранить или уменьшить тревогу, депрессию, бред, обманы восприятия. Но даже с правильно и своевременно подобранным лечением чуда не произойдет — болезнь со временем усугубляется. — Летом 2018-го состояние мамы резко ухудшилось. Она, находясь дома одна, упала, пролежала какое-то время, после чего уже практически перестала узнавать меня, но узнавала других родственников, и одну уже мы ее не оставляли, — рассказывает Татьяна. — Вскоре поведение стало уже явно неадекватным: постоянная тревога, сбор сумки, чтобы пойти домой, и так далее. В 2019 году я обратилась в психоневрологический диспансер с просьбой вызвать психиатра на дом. Мне было отказано, сказали, что такую услугу отменили. Привезли маму на прием к психиатру-геронтологу. Особой помощи от этого приема не было. Врач подтвердила деменцию, прием препаратов. По сути и вся помощь. Озвучила, что можно посещать Школу для родственников — как обслуживать таких людей, и дала печатную информацию. Где искать помощь В специальных школах родственникам рассказывают, как жить дальше, — с приходом болезни в семью многое меняется. Испытав это на себе, Александра Щеткина создала фонд «Альцрус», который помогает людям с деменцией и их семьям, в том числе проводит обучение — и ухаживающих родственников, и соцработников. — Не все социальные работники осведомлены о проблемах деменции, о том, как помогать таким людям. Проблемой становится не только уход, но и общение: как уговорить человека пойти к врачу, помыться, одеться, гулять, есть? — объясняет Александра Щеткина. — Семьям нужна помощь, это долгосрочная такая история, сложная для понимания, именно как общаться, как доказать что-то, как справляться с галлюцинациями и бредом. Зачастую семье приходится полностью менять свою жизнь в соответствии с новыми потребностями заболевшего родственника. Для многих тяжелым оказывается не столько практическая сторона этих изменений, сколько эмоциональная: людям тяжело видеть своих близких в болезни. — Очень часто происходит примерно так: у меня родители всегда были самыми сильными, самыми умными, и вдруг я стал умнее своих родителей, они как дети, — говорит автор проекта «StopДеменция» Екатерина. — Это может раздражать, очень расстраивать, именно это многих детей вышибает. Плюс это история о том, что у тебя человек условно дееспособный и нужно создавать безопасное пространство, выстраивать режим жизни как с маленьким ребенком. — Самое сложное — перестроить весь сложившийся образ жизни в плане, что ты не можешь уже договориться с человеком практически ни о чём, — говорит Татьяна. — Главная проблема — нельзя оставить дома одного: может что-нибудь испортить — ножницами, например, порезать, может упасть и повредить себе что-либо, может испугаться чего-то. Оставлять такого человека с незнакомой сиделкой тоже страшно. Ведь с человеком в таком состоянии можно делать хоть что, он не сможет потом это рассказать. Неизвестна реакция на нового человека — может проявиться агрессия. Поэтому пришлось обращаться к родственникам, но не все родственники готовы к такой помощи. Точнее, никто не готов. — Чтобы взаимодействовать с людьми в деменции, необходимо чертовское терпение, — признаёт Андрей. — Надо к ним с добротой подходить, я думаю, что многие понимают: надстройки социальные слетают постепенно и растворяются в потоке времени. Остается человек, который воспринимает всё очень ярко и резко, как ребенок. Без каких-то фильтров. Даже если долгосрочная память недоступна для этого человека, он всё равно будет переживать, если его, допустим, обидеть случайно. А постоянная напряженность в последнее время его жизни не нужна. Относиться по-доброму получается не у всех и не всегда: постоянное эмоциональное напряжение приводит к выгоранию, усталость вызывает раздражение, а иногда и агрессию, всё это в конце концов выливается в чувство вины. В помощь родственникам существуют группы поддержки, но в России их не так много и преимущественно это онлайн-встречи, группы в соцсетях или чаты. Кто помогает людям с деменцией в России: фонд «Альцрус»;проект «Мемини»;проект «StopДеменция»;форум для родственников пожилых людей с болезнью Альцгеймера;группа поддержки родственников в Facebook;группа поддержки родственников во «ВКонтакте»;патронажные службы и пансионаты. — В группах поддержки люди делятся тем, о чём им больше не с кем поговорить, — чужому человеку ты не расскажешь, что бабушка или дедушка разорвали сегодня обои, многие просто не знают, как на это реагировать, — объясняет президент фонда «Альцрус» Александра. — Это всё копится внутри, и хочется поговорить, а не с кем. На группе поддержки тебя не осудят, подставят дружеское плечо. Люди плачут: Психолог разбирает эти эмоции, что это нормально, никто из нас не железный человек, — говорит Щеткина. — Очень тяжело видеть такими своих близких, которые всегда были опорой и поддержкой, а теперь им нужно менять памперсы. В реальном мире как для ухаживающих за родственником с деменцией, так и для самих больных зачастую не только нет поддержки, а напротив — есть осуждение. Деменция — психиатрический диагноз, в обществе на нём есть определенное табу. Говорить о таких проблемах в семье не принято, а покуда не принято — и болезнь кажется далекой, редкой. Мало кто воспринимает ее как то, с чем может столкнуться каждый, а тем временем год от года число людей с деменцией в мире растет. По оценкам ВОЗ, к 2030 году общее число людей с деменцией в мире составит около 82 миллионов человек. 152 миллиона — к 2050 году. Такой рост будет происходить в значительной мере за счет роста числа людей с деменцией в странах с низким и средним уровнем дохода. Клинический психолог говорит, что ухудшение в деменциях почти всегда связано с коммуникативной депривацией. Особенно часто это проявляется у тех, кто живет отдельно: люди замыкаются и перестают поддерживать даже те навыки, что еще есть. Есть проекты, которые помогают социализироваться людям с деменцией, но общество нередко воспринимает их в штыки. — В Москве, Санкт-Петербурге и Саратове действует специальный проект — альцгеймер-кафе «Незабудка». Это встречи для людей с деменцией и их близких, — рассказывает президент фонда «Альцрус». — Когда мы только этот проект запускали, на открытие приезжали СМИ. Потом под их публикациями я видела жуткие комментарии: «Зачем вы их собрали? Их надо держать дома». Мне было очень грустно и больно читать это, я даже плакала. Я ведь вижу эти радостные лица бабушек и дедушек, вижу, как им нравится танцевать, как они расцветают и их родственники снова видят их улыбчивыми, довольными. Я всё время думаю: вот если бы тетя Лида моя была жива, было бы здорово, она очень любила танцевать, любила семейные встречи. Что мешает жизни людей с деменцией Неприятие обществом проблем деменции приводит к тому, что ими никто особенно и не занимается. Немногочисленные фонды признают, что одной только их работы недостаточно. Государственных и частных пансионатов мало, а хороших — еще меньше. Из-за пробелов в законодательстве частные пансионаты становятся фигурантами скандалов, а иногда их деятельность даже приводит к гибели людей — ранее мы писали о том, как несоблюдение элементарной техники безопасности становится причиной пожаров в таких учреждениях. Хорошие частные пансионаты стоят денег, которые есть не у каждой семьи. А в государственных не хватает мест: в 2017 году зампредседателя Союза пенсионеров России Людмила Пискунова заявляла, что очередь в специализированные дома-интернаты растянулась на 13 тысяч стариков с диагнозом «деменция». И это речь только о тех, кому по большому счету больше некуда податься. Большинство семей справляются сами. — В идеале должна быть создана целая система квалифицированной психиатрической помощи таким больным, — говорит Татьяна, которая ухаживает за больной деменцией мамой. — Должен быть выездной психиатр, который хотя бы раз в месяц посещал бы больного и давал практические рекомендации. Или хотя бы созданы какие-то дневные стационары для таких людей опять-таки с профессиональной помощью, чтобы родственники могли утром привести, как в детский сад, а вечером забрать. Поскольку, если родственники сами работают, то основная проблема — как и с кем оставлять такого больного дома. Но это всё только усугубляет состояние больных. Врач-невролог, который приходил на дом, посоветовал мне врезать замок в комнатную дверь, запирать маму там на весь день, пока я на работе. Это сверхнепрофессиональный совет. От таких советов обращаться к врачам нет никакого желания. По данным Российского геронтологического научно-клинического центра, сегодня в России порядка 2 миллионов людей, которые в той или иной степени страдают деменцией. Более точных данных нет — получить их мешает в том числе и то, что люди попросту не обращаются к врачам: одни считают нормой угасающее сознание в старческом возрасте, другим стыдно, третьим страшно. Всё это в итоге выливается в ряд практических проблем. Сложно найти нужного врача, который сначала назначит, а в случае чего и скорректирует лечение деменции. Болезнь мало исследуется. Для больных и их семей нет адекватных программ государственной поддержки — ни моральной, ни материальной. В качестве меры поддержки, по большому счету, остается оформление инвалидности, но в России оно сопровождается муторным хождением по врачам. — Человеку, у которого мозг разрушается, сложно воспринимать все эти процедуры, — говорит президент фонда «Альцрус» Александра Щеткина. — Поэтому оформление инвалидности превращается в тяжелое испытание.