«Дети боялись здороваться с ним за руку»: как живет маленький сибиряк, чья кожа превращается в панцирь

Ярослав Митякин каждый день с удовольствием бежит в школу, где учится на отлично, общается с ребятами со двора, гоняет на самокате, играет в футбол и с упоением занимается тхэквондо. Жизнерадостный и открытый мальчик живет на полную, несмотря на врожденную особенность — ихтиоз. Из-за патологии кожа Ярика покрыта чешуйками, как у рыбки. Когда его маме, Наталье, впервые сказали диагноз, она растерялась — слова звучали как приговор. Но она не пала духом, и теперь ее миссия — смело и счастливо жить, несмотря на боль и насмешки. Историю этого пути она рассказала редакции НГС.

Наталья в деталях помнит рождение сына 10 лет назад: как услышала крик, трепетное прикосновение крошечных пальцев, глаза цвета весеннего неба и бархатистые волосики. Но первое объятие быстро оборвалось — малыша унесли «на осмотр», и радость сменилась тревожным ожиданием.

Все вопросы, когда в ее руки вернут маленького сына, заканчивались молчанием, с каждой минутой сердце мамы сжималось все сильнее. Она чувствовала, что с малышом что-то не так. Когда врач наконец пришел, он указал на теле Ярослава на едва заметное пятнышко.

«Посмотрите, здесь кожа немного сухая. Мы понаблюдаем, а вы не волнуйтесь».

К сожалению, одним пятнышком дело не ограничилось. Мальчик родился в коллодийной пленке: кожа была пересушена, веки вывернуты. Уже в первый день пленка начала трескаться. Малыша поместили в реанимацию.

«Врачи сами были в недоумении, ничего не понимали: в их роддоме это был первый ребенок с такими особенностями. Сразу вызвали генетика для постановки диагноза. Врачи лишь разводили руками, не объясняя ничего», — вспомнила женщина.

Диагноз поверг Наталью в шок: она не понимала, как это могло произойти, да еще так внезапно — ведь всю ее беременность вели платно, и врачи ничего не говорили, ни один скрининг ничего подобного не показал.

Женщина добилась разрешения самостоятельно ухаживать за сыном, даже пока он находился в реанимации. Месяц они провели в больнице и, наконец, вернулись домой.

Наталья призналась, что в первое время ей было особенно тяжело, но руки она не опускала ни на миг. Стало ясно: здоровье сына теперь зависит от нее. Женщина сосредоточилась на том, чтобы собрать как можно больше информации о диагнозе, ведь теперь ее главная задача — помочь ребенку с ихтиозом научиться жить в этом мире.

Сначала Наталья терялась и не знала, какие мази использовать, чтобы улучшить состояние кожи сына.

«Сил не было вообще, но я справлялась. Часто приезжала моя мама, помогала. Я старалась не думать о плохом, искала плюсы, в душе верила, что все будет хорошо, наш мальчик самый лучший», — рассказала женщина.

Параллельно Наталья занялась поиском врачей, которые смогут помочь ее сыну. Было пройдено немало специалистов и в Новосибирске, и за его пределами, но ответы были будто под копирку. Никто толком ничего не знает, ведь дети с таким заболеванием в нашем городе — редкость. Врачи смотрели на Ярослава, округляли глаза и разводили руками.

Поворотным моментом стала поездка в Германию. Там семье помогли подобрать увлажняющий уход, и состояние кожи мальчика заметно улучшилось.

Ярослав рос. Со временем у него стал возникать вопрос, почему у других гладкая кожа, а у него — шершавая. На мальчика начали обращать внимание дети на детской площадке, взрослые тоже не понимали — что же такое с ребенком?

«Ярику я всегда отвечала: неважно, кто что говорит про твою кожу, главное — мы тебя любим, для нас ты самый любимый. Будь уверенным в себе и не реагируй. Захотел — ответил, нет — промолчал или сказал: „Я таким родился, и ничего особенного тут нет, у всех все по-разному“», — рассказала Наталья.

Когда Ярослав пошел на подготовительные курсы перед школой, находились дети, которые боялись брать его за руку. К счастью, их можно было пересчитать по пальцам.

Когда Ярослав пошел в первый класс, Наталья предварительно поговорила и с учителями, и с родителями его будущих одноклассников. Она попросила их донести до детей, что мальчик не заразный, что он такой же ребенок, просто с сухой кожей.

Бывало, что Ярик сталкивался с насмешками, приходил домой и рассказывал маме, что над ним смеются и обзывают плохими словами, не хотят играть.

«Я всегда старалась обсуждать с ним такие моменты, чтобы он учился правильно отвечать или совсем не реагировать, быть выше сказанных слов. Не сразу, но получилось: Ярик перестал обращать внимание на издевки, и они прекратились», — заметила Наталья.

Сейчас Ярославу 10 лет. Заболевание по-прежнему неизлечимо, и уход за кожей остается ежедневной необходимостью. У мальчика выраженная сухость кожи, покраснения, шелушения, остатки коллодийной пленки на кистях, стопах, лице, ушах и в области суставов.

«Ярослав у нас особенный бриллиант, и уход за ним тоже особенный, — говорит его мама. — Каждое утро и вечер — ванна, в которой он отмачивает и отшелушивает сухую кожу. Потом наносит эмоленты, их много: для рук один, для ног — другой, третий — для тела, четвертый — для ступней. Для глаз, ушей и кожи головы — отдельные кремы и мази».

Увлажнение — до 10 раз в день. Иногда — чаще, в зависимости от состояния кожи и погоды. Ярослав стремится к самостоятельности, но пока мама помогает — не все получается. Наталья признается, что ее сын еще не до конца осознает, что это все навсегда.

«Я ему всегда говорю: надо ухаживать за своей кожей, чтобы получить лучший результат для самого себя. Моментами он уже привык, а бывают дни, что просто устает от этого всего. Уход отнимает очень много времени и у него, и у меня. В школу утром встаем за 2 часа до занятий, чтобы все успеть. Это каждодневная и обязательная процедура для него, что не усугубить состояние кожи», — объяснила женщина.

Детям с ихтиозом противопоказано солнце, но Ярослав гуляет на улице — просто обязательно с солнцезащитным кремом или спреем. Летом спасается бассейном, главное — соблюдать правила купания.

Семью поддерживают бабушка и дедушка: живут рядом, часто навещают, а внук любит бывать у них. Особенно ездить с дедушкой на рыбалку.

«Мои родители — моя опора. Они души не чают в Ярославе», — признала Наталья.

С отцом мальчик видится редко: он ушел из семьи, когда сыну было 4 года. Но они общаются, и отец оказывает семье финансовую поддержку. Наталья подчеркнула: Ярик знает, что оба родителя его любят, хоть и не вместе. У Ярослава есть младшие сводные брат и сестра, но пока они не общаются. Зато с двоюродным братом у мальчика крепкая дружба.

Свободного времени у него почти нет — расписан каждый час. Ярослав учится в обычной школе, скоро пойдёт в 4-й класс. Учеба ему нравится, он почти отличник. После школы — футбол, гитара, самокат, но главное увлечение — тхэквондо. У Ярослава желтый пояс, он участвует в соревнованиях и выезжает на сборы. Заболевание накладывает свои ограничения, но любовь к спорту сильнее.

Ярослав живет полноценной жизнью. Но только мама знает, чего это стоит.

«Мир жесток к особенным детям, но мы не унываем, — улыбнулась Наталья. — Мы объясняем ему, как вести себя в сложных ситуациях. Бывает, обижается: почему у него не такая кожа, почему он не может долго гулять. В школе тоже бывало разное: обзывания, насмешки. Сейчас стало легче — он научился давать отпор. Я не выделяю его среди других детей. Он такой же, как все, просто чуть веселее. Он наш сын, и мы любим его не за что-то, а просто потому что он есть».

У Ярослава много друзей, он добрый, открытый, теплый. И Наталья призналась, что благодарит бога за то, что он послал им этого милого мальчика — другие бы с таким счастьем не справились.

В 2019 году Ярослав стал подопечным фонда «Дети‑бабочки», и с этого момента у семьи начался новый этап. Фонд оказывает Наталье и Ярику помощь с госпитализацией, с обеспечением кремами и перевязочными средствами.

Благодаря фонду Наталья также приняла участие в проекте «Редкие женщины», который, призналась она, изменил ее жизнь: она стала увереннее в себе и поняла, в каком направлении хочет двигаться. А поддержку других мам и психологическую помощь получает до сих пор.

Сейчас мама Ярослава и сама помогает родителям и призывает не бросать особенных детей. Она уверена, что не нужно слушать советы врачей, пугающих, что у пары не будет жизни и они смогут родить еще здорового. Выход есть всегда, а ребенок — это чудо, которое тоже хочет жить.

Главное, по словам Натальи, — не пугаться и замыкаться в себе. Ребенок с особенностями — это не повод для стыда. Если руки опускаются, то женщина советует пойти к психологу или в фонд, где можно встретить таких же родителей. В разговорах с ними можно понять, что любовь — иногда единственное, но всегда самое сильное лекарство.

Подросток из Кузбасса может умереть без лекарства за 265 млн рублей. Мать просит помощи у звезд России