История ученого Елены Топоровой, которую парализовало в детстве

Первый раз Лена Топорова увидела свою школу в 17 лет, на выпускном в честь окончания десятого класса. На третий этаж ее заносили родители одноклассников. Елена никогда не стояла на своих ногах, ее парализовало из-за родовой травмы, которую скрыли врачи. Всю жизнь она в инвалидной коляске — но, несмотря на это, окончила школу на отлично, поступила в университет, стала кандидатом филологических наук. Большая часть жизни Елены посвящена науке. Уже 31 год она работает в научной лаборатории на кафедре русского языка в УрФУ, а сейчас оказалась в отчаянной ситуации и ищет из нее выход. Подробности в материале журналиста Е1.RU Елены Панкратьевой. «У вас здоровый ребенок» Первые месяцы после родов Лениной маме говорили, что у нее абсолютно здоровый ребенок, хотя в роддоме новорожденная девочка отказывалась есть, была очень слабой. Елена сейчас шутит: «Чуть не погибла голодной смертью». Но потом выкормили смесями. Бабушка первой заподозрила, что с внучкой не всё в порядке. Может быть, обратила внимание на слабость или неактивные движения. «Говорила маме: „Тонюшка, что-то не то“. Мама отвечала: „Ну что ты, лучше врачей разбираешься?“» — рассказывает нам Елена. Это было в 1971 году. Врачей тогда, как правило, слушали безоговорочно. Да и вариантов сходить на всякий случай к другому специалисту (например, как сейчас в частную клинику) не было. Лену парализовало в семь месяцев после очередной плановой прививки. Позже она узнала, что вакцинирование было ей противопоказано: здоровому ребенку вреда бы не было, а в ее ситуации это стало стрессом для организма и запустило тяжелые необратимые процессы. Мама возила дочку по специалистам, на лечение и реабилитацию в санатории. Первые годы жизни Елене ставили разные диагнозы: то ДЦП, то мышечные атрофии (это генетическое заболевание). Но всё оказалось проще. Правильный диагноз девочке поставили в 12 лет, после серьезных обследований в отделении нейрохирургии: «Последствия родовой травмы шейного отдела позвоночника». Еще выяснилось, что при родах ребенку сломали ключицу. Возможно, дело в неправильном ведении родов, или же просто пропустили предлежание. Что конкретно произошло, теперь уже никак не выяснить. Елена лишь знает, что в родах было неправильное расположение плода. Тазовое предлежание — это неправильное расположение плода. При родах из-за этого чаще случаются травмы шеи, плеч, головы. Важна ранняя диагностика, чтобы выбрать правильную тактику. Есть акушерские техники, чтобы плод принял правильное положение, но, как правило, чтобы не рисковать, проводят кесарево сечение. Если бы врачи ярославского роддома не скрыли травму, у Елены была бы другая жизнь. В 16 лет школьница познакомилась с известным детским врачом, профессором Александром Ратнером, он приехал в Свердловск из Казани. Александр Юрьевич Ратнер — советский и российский врач, ученый, доктор наук, профессор, изучал детскую неврологию. Обнаружил, что большинство детских проблем со здоровьем связаны с родовыми травмами. Говорил о важности ранней диагностики и реабилитации, а также о проблеме, когда медучреждения скрывают родовые травмы, что в дальнейшем приводит к тяжелым последствиям. Елена вспоминает: «На примере меня он показывал и объяснял студентам медицинского института: если бы девочке в первые месяцы ее жизни проводили правильные укладки — фиксирование шеи специальными приспособлениями, — то человек был бы абсолютно здоровым…» Красный диплом и научная работа Школу Елена окончила с двумя четверками по химии и физике. Все остальные оценки были отличные. Любимые предметы — английский и литература. Учителя приходили к Лене домой, а после уроков ее навещали одноклассники. Еще в первом классе учительница привела ребят к ней в гости и познакомила с девочкой, которая не может сама ходить в школу. «Мы играли на полу в настольные игры, с девочками в куклы, — вспоминает Елена. — На улице в детстве я была очень редко. Может, тяжело было выносить меня, а может, морально было тяжело родителям везти ребенка на коляске, замечая косые любопытные взгляды. Тогда дети часто показывали на меня: такая большая и в коляске! Просто не понимали, что есть такие люди». Сейчас, конечно, окружающие уже спокойно относятся. Помню, как-то друзья начали заносить меня домой на коляске, и мальчик лет десяти предложил помочь. Расспросил, что случилось, вылечат ли меня. Хорошо пообщались. Я без лишних эмоций рассказала, что перспектив нет…» Родители Елены работали на Свердловском ювелирном заводе: мама — художником-ювелиром, папа — камнерезом. Специальных садиков тогда не было, только интернаты, и взрослые по очереди сидели с дочкой. Ближе к школе Лена стала оставаться днем на несколько часов одна. Тогда она еще могла сама немного вставать с помощью других. «Мама всегда была озабочена тем, что со мной будет дальше, — снова вспоминает Елена. — Я выбрала филологический факультет УрГУ. У нас была замечательная учитель русского языка и литературы». На экзамены в университет Елену возила мама. Сочинение абитуриентка писала по «Преступлению и наказанию» Достоевского. Экзамены она сдала успешно. Училась шесть лет на заочном отделении, мама доставляла контрольные в университет, а на экзамены преподаватели сами приезжали к ней домой, всегда шли навстречу. Елена с теплом вспоминает всех преподавателей, говорит, что годы учебы были счастливым временем в жизни. Диплом писала по Мамину-Сибиряку: диалектная лексика в его сибирских рассказах. Университет окончила с красным дипломом. После этого Елене предложили работать на кафедре русского языка и общего языкознания. Одновременно с этим она поступила в аспирантуру: «Я очень переживала, сомневалась в своих силах — смогу ли я в четырех стенах, только читая литературу, создать научную работу? Люди выезжают на конференции, лекции, у них общение, встречи, потоки живой информации, энергии. Но в итоге получилось». Тема диссертации Елены — лексическая мотивированность в говорах Русского Севера. Это работа о том, насколько носители языка, простые деревенские жители, заинтересованы во внутренней форме слова, его смысле, сути. В том, что делает слово живым. Она создавала свою научную работу в двухкомнатной квартире с видом на Уктусские горы и горнолыжный трамплин — по материалам экспедиций своих университетских коллег. Те сами выезжали в вологодские и архангельские деревни, работали в поле, общались с коренными жителями. Елена понимала, что никогда не сможет побывать в тех местах, не увидит Русский Север вживую. Но это не угнетало ее: «Мечтать нужно о реальном, а я понимала, что поехать невозможно. Я могу работать головой, тело мне не подчиняется, этого нельзя изменить. Я мечтаю только о том, что могла бы сделать сама. Я очень редко бываю на улице. За лето была на прогулке шесть раз, это много. Друзья вывозили на прогулку в центр. Для меня каждый выезд на улицу — праздник и подарок, и я благодарна друзьям за это». Елена успешно защитила свою диссертацию, стала кандидатом филологических наук. Когда не было компьютеров, она набирала текст на печатной машинке. Мама отвозила ее работы в университет. А в 1998 году у нее появился первый компьютер. Большая часть жизни Елены посвящена филологии. Елена, как и ее коллеги, хранитель родного языка, соавтор нескольких словарей, один из них называется «Говоры Русского Севера». Работа над словарями — очень кропотливая, долгая, но с глубоким смыслом: сберечь, сохранить язык, в том числе богатую диалектную лексику, ведь это наши корни. «Привыкла к другим квартирам, большим и красивым» Мы в гостях у нашей героини. Книги, рабочий стол, компьютер, на полках сувениры, за стеклом шкафа — россыпь красивых камней: агаты, сердолик, яшма. Это коллекция у Елены с детства, она знает о камнях очень много благодаря маме. На полке стоит портрет мамы. Антонина Васильевна умерла совсем недавно, в августе. Травма, перелом шейки бедра — в пожилом возрасте он смертельно опасен. Елена не может сдержать слёз, вспоминая маму. Она всю жизнь была самым близким человеком, главной опорой для нее. Как говорит дочь, ее руками и ногами. Отец умер очень давно, еще в 90-е. Сейчас Елена оказалась в отчаянной ситуации: без посторонней помощи она не может пересесть с кровати на коляску, поэтому стала нанимать сиделок. Цена услуг сиделки — от 2,5 тысячи в сутки, с проживанием и питанием. Это самый дешевый вариант. А еще нужно платить комиссию агентству — 700 рублей в день. В первый месяц ушло больше 70 тысяч. Зарплата у Елены — 27 тысяч, пенсия — 23 тысячи. Выручали накопления. Выхода не было: нужно жить и, главное, работать. Она сейчас готовит словарь. «Сиделки попадались разные: и хорошие, и странные, и чудовищные, — рассказывает нам Елена о своей новой жизни без мамы. — Последняя была прекрасной, внимательной, доброжелательной. А потом уехала на три дня и… пропала, оставив вещи и даже паспорт. В агентстве, от которого она работала, „успокоили“: не переживайте, загуляла, это не первый раз. До сих пор не приехала за вещами, а главное — паспортом». А одна из сиделок не продержалась и дня. Елена сейчас с юмором вспоминает ту женщину лет шестидесяти, которую ей нашли в агентстве — а тогда было не до смеха. «Приехала, осмотрелась. Тут же сообщила, что привыкла к другим квартирам, „большим и красивым“», — улыбается Елена. Квартира научного сотрудника в девятиэтажке на Вторчермете — действительно не хоромы в «Тихвине» или другом элитном ЖК, зато здесь чисто, опрятно, уютно. А после досталось и хозяйке. «На аватарке, говорит, вы по-другому выглядите, лучше. Объяснила ей, что там фото с дня рождения, там у меня хорошее настроение, а сейчас у меня траур. Сиделка рассказала, что у нее режим, свои правила: подъем, отбой. Утром уехала, заявив, что не будет жить в этом бомжатнике. Разные, в общем, люди попадаются». «Мама всегда верила в меня» В соцзащите Елене предложили социального работника за небольшую плату — 500 рублей в месяц. Она пока навестила Елену один раз, в сентябре: помыла и прибрала. Но сиделка от государства не предусмотрена. На помощь нашей героине пришли друзья, с которыми она знакома еще с детства. Чтобы сэкономить на сиделке, они по возможности стали приходить к ней, помогать ей в быту, пересесть с кровати на коляску. Когда мы пришли, у Елены как раз была школьная подруга Наталья. Но при всем желании друзья и подруги не всегда могут помочь, ведь у каждого есть работа и семья. Все вместе придумали выход — специальные приспособления. Прежде всего нужна кровать, которой можно управлять с пульта, она меняет высоту. Плюс инвалидная коляска, не такая, как сейчас у Елены, которую ей дали по программе от государства. Новое кресло больше всего подходит нашей героине в нынешней ситуации. Во-первых, оно узкое, для небольшого пространства квартиры это чрезвычайно важно. На нем можно заезжать даже в ванную. Во-вторых, оно выше стандартной коляски. С помощью этих новых приспособлений Елена сможет быть более самостоятельной. Главное — научиться пересаживаться на кресло, и тогда на весь день сиделку нанимать уже не потребуется, лишь на несколько часов. Это большая экономия, и тогда можно будет хоть как-то выживать на зарплату и пенсию. Игорь — художник, один из одноклассников Елены, в первом классе они были лучшими друзьями. Он попросил помощи у своего хорошего знакомого, бизнесмена. Тот проникся историей Елены, ее достижениями, стремлением жить и работать вопреки судьбе, и купил суперколяску за 180 тысяч рублей. Сейчас друзья и коллеги пытаются собрать деньги на кровать, она стоит 249 тысяч, и на оплату сиделки. Елена переживает, хватит ли сил и денег продержаться: она не может лежать, ей нужно работать. «Благодарна всем за поддержку, — говорит она. — Мама всегда верила в меня, что я смогу найти себя в жизни, что у меня будет любимая работа, которая будет приносить пользу. И я не могу подвести ее». Мы также рассказывали историю про врача из Тулы, которого парализовало после ошибки коллег. Его считали безнадежным в столичных центрах, но поставили на ноги в Екатеринбурге.