«Ребенок может быть с нами годы и вдруг уйти»: кузбасский педагог рассказала, как учит детей с тяжелыми болезнями

Кемеровчанка Дарья Витютнева работает педагогом, но необычным. Ее ученикам нужен особый подход и забота. В свои 35 она встала у руля кузбасской системы госпитальных школ — в них обучаются ребятишки, проходящие долгое и тяжелое лечение. А недавно Дарья вернулась из Москвы с престижной премией «Будем жить», которую дают за выдающиеся заслуги в борьбе с раком. Мы поговорили с педагогом, как удалось стать лауреатом, почему дети легче принимают болезнь, чем взрослые, и как образование разрушает границы больниц.

В госпитальную педагогику Дарья пришла не сразу. Окончив филологический факультет КемГУ, она стала учителем начальных классов. В школе она училась терпению, искала подход к родителям и усваивала, как устроена система образования. А спустя семь лет вдруг поняла: в обычном учебном заведении ей тесно, хотелось больше ответственности.

Кемеровчанка решила уйти в Сибирский политехнический техникум, чтобы преподавать русский и литературу и вскоре добилась места заместителя директора по воспитательной работе.

Набралась немного административного опыта и вскоре увидела вакансию замдиректора в Кузбасский центр образования. Собеседование прошло на ура, Дарья погрузилась в работу, а в 2022 году центр открыл новое направление.

— Появилась первая в Кузбассе госпитальная школа, и мне предложили возглавить проект «УчимЗнаем». В тот момент моя мама заболела онкологией. Я на себе почувствовала всю ту боль, когда ты сталкиваешься с этой болезнью, тревогу, отчаяние, когда земля уходит из-под ног, — вспоминает учитель.

Каждый этап мучительного лечения Дарья проходила рядом с мамой, поэтому хорошо понимает, что испытывают родители детей, находящихся на длительном лечении. В итоге на предложение развивать госпитальное образование девушка согласилась не раздумывая.

Обучение детей во время длительной болезни — это отдельный вид педагогики, требующий особой подготовки. В этой области и сейчас специалистов немного — в Кузбассе около ста человек. А два года назад Дарья была первой.

— В Москве проект «УчимЗнаем» существует уже 10 лет, там накоплен огромный багаж опыта. Когда я решилась быть руководителем, флагманская площадка очень нежно взяла меня под свое крыло и погрузила в азы, — рассказывает Витютнева.

После нескольких выездов в Москву и дистанционного обучения встала у основания первой школы в Кемерове и помогала другим учителям. Сейчас таких школ уже шесть: в столице Кузбасса при детском отделении онкологии, в Центре реабилитации «Золотая рыбка», при отделении кардиохирургии в научно-исследовательском институте комплексных проблем сердечно-сосудистых заболеваний, в санатории для детей, больных туберкулезом в поселке Барзас, в Новокузнецке в детском отделении онкологии и гематологии, в клиническом противотуберкулезном диспансере. Также при каждом подразделении уже появился свой тьютор — это такой педагог-наставник, который организует образовательный процесс изнутри больницы. Этих специалистов Дарья обучала сама.

— Работа очень сложная, необдуманное действие может навредить и родителям, и детям. Здесь не бывает случайных людей. Бывает, что новые учителя не выдерживают и увольняются. Но те, кто остается, видят в этом особую значимость и трепет. Это призвание от Бога, они излучают энергию и тепло, — говорит женщина.

Руководитель отмечает, что уроки в госпитальных школах не похожи на те, которые мы все помним по своему детству. Занятия проходят без отрыва от лечения, а ученики зачастую выглядят специфически: некоторые пугающе бледны, у других нет волос. За партой они могут сидеть вместе с капельницей. Главное здесь — пластичные и индивидуальные программы.

— Учитель так организует обучение, что если ребенок правой рукой писать не может, ему тут же предлагают что-то поделать левой. Если сегодня ребенок не может прийти на занятия, хорошо, давай я приду завтра. Бывает, малыш физически не может, например, сидеть, у него тошнота, головокружение. Педагог может прийти к нему в палату и позаниматься индивидуально. Приставки «пре/при» не идут? Хорошо, давай вместе почитаем какое-нибудь произведение, — объясняет Дарья.

Сами классы совсем небольшие, 10 человек — максимум, который позволяет преподавателю уделить каждому внимание. В зависимости от помещения, от количества маленьких пациентов в больнице, группы могут быть как разновозрастные, так и классы сверстников.

Важную роль играет и оформление, чтобы учеников встречали не привычные больничные стены. При этом каким будет школьное пространство, в большей степени решают сами пациенты.

— Это могут быть рисунки детей, или ребята могут сами расписать эти стены. Это часть нашей арт-терапии, определенные картины помогают детям избавиться от негативных эмоций, — говорит педагог.

Сами ребята бегут на уроки охотно и называют классы комнатами радости. Для них, в отличие от многих сверстников, школа — не повседневная рутина, а способ отвлечься от болезненных процедур, обрести новых друзей и понять, что жизнь прекрасна во всех ее проявлениях.

— Госпитальные школы можно назвать терапией счастья, потому что на самом деле его здесь очень много. И это не только, собственно, знания. Проводим новогодние утренники, масленичные забавы, шоу ростовых кукол, мастер-классы, — делится Витютнева.

Также ребятам рассказывают о будущем, которое у них будет после выздоровления, помогают определиться с профессией. Дарья вспоминает одного из своих учеников, которому рассказала о кондитерском искусстве. Ребенок загорелся и выбрал этот путь. Во время подготовки к экзаменам учителя постоянно поддерживали своего подопечного, а затем мальчик выздоровел и поступил.

— Важный принцип, чтобы педагоги не жалели детей. Мы работаем без акцента на их болезни. Приходят, занимаются, всегда все на позитиве, на максимальном добре, — поясняет руководитель проекта.

Порой в госпитальных школах дети проводят несколько лет. Когда ученик выздоравливает, в классе устраивают праздник, дарят выпускнику подарки. Однако адаптация к обычной школе может оказаться не такой простой.

— У детей, пока они на длительном лечении, складывается какое-то особое ощущение себя и людей вокруг. Здесь у нас дружба, любовь, забота, внимание, без преувеличения — это как еще одна большая семья. А в общеобразовательной школе такого нет. Но подключаются наши тьюторы, связываются с классными руководителями, просим оказать максимальную поддержку и заботу, помогают школьные психологи. Всё, чтобы ребенок поскорее привык, — рассказывает Дарья.

Помогают и технологии. Иногда дети и после выписки в свободное время подключаются к онлайн-занятиям, участвуют в арт-терапии, мастер-классах, изучают робототехнику. Связь между больничной школой и бывшим пациентом поддерживается столько, сколько это нужно ребенку.

Дарья рассказывает, что трагические исходы в стенах детских больниц происходят не часто. Медицина развивается, и большинство детей выздоравливает и возвращается к обычной жизни даже после очень тяжелой болезни. Но процент в статистике совсем не то же самое, что твой конкретный ученик, любимых супергероев которого ты назовешь не задумываясь.

— В проекте было несколько таких особенно тяжелых историй. Мы обращаемся за консультацией и психологической помощью. Специалисты работают и с нашими детками, и с родителями, и с педагогами. Очень сложно принимать, говорить об этом, переживать. Ребенок может 10 месяцев быть с нами, год, полтора, а затем — внезапный уход. Но атмосфера, которую мы создаем в госпитальной школе, не дает зацикливаться на этом, — объясняет руководитель.

Если в школе такое происходит, учителя обсуждают это с детьми, вместе вспоминают, каким замечательным был их одноклассник. Говорят те слова, которые не смогли сказать при жизни. При этом педагог отмечает, что дети воспринимают и болезнь, и утрату как часть жизни. Намного тяжелее смириться с произошедшим родителям.

— Дети, у которых обнаруживается сложная болезнь, те самые три буквы [рак], от которых мурашки бегут по коже, начинают отличаться от своих сверстников. У них появляется достаточно взрослая позиция. Они не позволяют себя жалеть, они борются и часто даже помогают своим родителям прожить принятие этой болезни, — говорит специалист.

Как объясняет педагог, это может происходить из-за того, что дети еще не знают, чего ожидать от жизни. У родителей же есть мечты, как ребенок закончит школу, кем станет, когда вырастет. И когда родители сталкиваются с диагнозом, их картина мира разбивается в одночасье. Они сразу представляют операции, химии, как ребенку будет плохо, какой долгий и пугающий путь им предстоит.

Дети всего этого не знают, они просто живут свою жизнь и принимают ее как есть. В своих больничных буднях они находят новых друзей, увлечения и переживают хорошие и плохие дни.

Накануне Всемирного дня борьбы с раком, который отмечается 4 февраля, Дарья Витютнева отправилась в Москву. В Государственном Кремлевском дворце вручали престижную ежегодную премию «Будем жить!». Раньше ее удостаивались только врачи за помощь онкопациентам. Теперь открыта еще одна номинация для педагогов, логопедов, психологов «Дарящие знания и умения». В этом году ее получила Дарья.

— Я всегда работала как умею: качественно, ответственно и никогда не ждала ничего в ответ. И когда мне сказали, что меня номинировали, я, если честно, даже не верила. Это, конечно, признание не только моих заслуг, но и всей команды, моих коллег, Кузбасса в целом, — говорит лауреат.

Победительница объясняет, что Кузбасс был отмечен потому, что у нас самая развитая система госпитальной педагогики в стране. И это при условии, что направление развивается здесь всего третий год. В федеральном проекте «УчимЗнаем» участвуют 67 регионов, и в каждом по одной школе. В Кемеровской области сейчас готовится к открытию уже седьмая — в Кузбасском клиническом фтизиопульмонологическом медицинском центре имени Копыловой.

— Не каждый человек может попасть в Кремль. Я очень сильно волновалась. В 10 утра уже заселилась в гостиницу и не знала, куда себя деть от этого ощущения трепета. И вот, когда нужно было выходить на сцену, мне кажется, у меня ладошки просто заледенели и всю немного трясло. Теперь хочется еще больше, еще лучше работать, нежели прежде, — говорит специалист.

Конкурсная комиссия комплексно оценивала, как выстроена работа в школах. Дарья с коллегами разработали систему региональных программ, которых больше нет нигде в стране. Это и киноклуб, и краеведческая программа, зоотерапия, профориентация и многие другое. Конечно, свои эксклюзивные идеи педагоги согласовывали с врачами.

— Например, в кузбасском центре «Юннат» есть живой уголок. И учитель оттуда каждый раз приносит разных животных: змей, ежей, мышей, кроликов и даже тропических тараканов. Конечно, у детей ввиду терапии снижен иммунитет. Если врачи дают добро, то животное могут достать из контейнера, его можно погладить, сфотографироваться с ним. Если нет, то только понаблюдать, как оно ест, как себя ведет, что тоже интересно и расширяет границы стационара, — рассказывает женщина.

Кроме того, кузбасские школьники дружат с московскими. На каждый Новый год ребята записывают друг другу поздравления. Ежегодно в кузбасских больницах проводят конкурс красоты «Мисс Осень». Девочки могут примерить модельные наряды, надеть алую наградную ленту и почувствовать себя красавицами.

— Мы хотим, чтобы пациенты чувствовали ограничения как можно меньше, чтобы они жили, развивались, дышали, учились, чувствовали, проявляли себя, — говорит наставник.

Другие регионы уже запрашивают кузбасский опыт, но пока региональное отделение не готово полностью передавать свои наработки.

— Мы можем проконсультировать, но нам еще нужно до конца опробировать все эти программы, прежде чем поделиться открыто. Но мы много общаемся с руководителями из других регионов, активно ведем социальные сети, — говорит Дарья.

Сеть госпитальных школ в области растет, и сейчас Дарье редко удается передавать знания непосредственно детям — слишком много административной работы, которая поглощает женщину целиком.

— Очень хочется работать с ребятишками. Иногда выезжаю, могу какое-то занятие провести, могу просто побыть с ними рядом, потому что мне этого не хватает. Но нужно налаживать связи с партнерами, организовывать работу тьюторов, помогать, поддерживать, — вздыхает руководитель.

Отвлечься и не выгореть Дарье помогает необычное хобби: не так давно она увлеклась клоунадой. В свободное время кемеровчанка занимается с тренером. Эти занятия помогают выпустить эмоции, поддерживать положительный настрой и сохранять динамику оптимизма.

В ближайших планах педагога получить еще одно образование. Сейчас она готовится к поступлению в Сибирский институт феноменологической и экзистенциальной психологии. Дарья хочет включить в работу с детьми песочную и сказкотерапию и добавить музыкальные занятия, а для этого нужно иметь определенные знания, чтобы не навредить.

— В целом то, что есть, и будет в наших госпитальных школах, решаем не мы, а дети. Если им интересно фотографировать, записывать видео, у нас в каждой госпитальной школе есть медиастудии. Интересно заниматься программированием? Пожалуйста, робототехника. Всё зависит только от запроса и потребности, — поясняет собеседница.

С финансированием у госпитальных школ проблем нет. Развитие регионального проекта активно поддерживает Министерство образования Кузбасса. А педагоги в свою очередь готовы сделать всё, чтобы жизнь их подопечных стала радостнее, а выздоровление ближе.