«Ты не можешь сделать всех счастливыми»: жена губернатора Кузбасса — о помощи детям со СМА

Супруга губернатора Кузбасса Анна Цивилёва дала NGS42.RU большое интервью. В нём она рассказала в том числе о том, для чего в регионе был создан Совет по вопросам попечительства в социальной сфере. Совет, который возглавляет сама Цивилёва, «помогает людям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации».

Во время нашего интервью Анна Цивилёва высказалась и о детях со СМА — спинальной мышечной атрофией, из-за которой ребенок сохраняет умственные способности, но перестает ходить, говорить, есть, а затем и дышать самостоятельно.

Напомним, NGS42.RU писал о двух детях с таким диагнозом — Мие Кузнецовой (у нее болезнь 2-го типа) и Саше Гращенко (у него СМА 1-го типа). Вылечить этих детей может укол незарегистрированного в России препарата «Золгенсма» стоимостью 150 миллионов рублей.

— Это всё колоссальные суммы. У нас, к сожалению, не безграничные ресурсы. Сейчас есть государственная программа, которую анонсировал Владимир Путин, по поводу орфанных заболеваний и их финансирования. И наша область участвует в них. Мы привлекли внимание Министерства здравоохранения. Они уже помогли нескольким детям Кузбасса. Из бюджета были выделены огромные суммы на необходимые препараты, а также сопровождающее лечение, — рассказала Анна Цивилёва.

Она сообщила, что, например, Мии Кузнецовой был бесплатно поставлен за счет регионального бюджета препарат «Спинраза», стоимость одного укола составляет 8 миллионов рублей.

— Минус благотворительности в том, что ты видишь эти истории, но ты не можешь сделать всех счастливыми ни финансово, ни физически. Тем не менее мы сами принимаем участие в оказании помощи, по мере возможности перечисляем средства нуждающимся. Отмечу, что на все проекты, которые делает Совет, деньги дает бизнес, это не бюджетные средства, — добавила Анна Цивилёва.

Отметим, во время интервью Анна Цивилёва также рассказала, зачем в Кузбассе уже дважды проводили Женский форум, как относится к критике, как познакомилась со своим мужем и с какими трудностями семья столкнулась при переезде из Якутии в Кемерово.