«Мама, я в Магадане!»: как кемеровчанин с ДЦП создал фонд для инвалидов и пробежал марафон на Севере

Кемеровчанин Никита Асеев к 34 годам успел исколесить полстраны, пробежать марафон на Чукотке, встретиться там же с медведем, попробовать кита, создать главный в Кузбассе фонд поддержки инвалидов и подарить надежду на лучшую жизнь сотням таким же, как он, — молодой человек родился с диагнозом ДЦП.

Корреспондент NGS42.RU Полина Чернядьева встретилась с Никитой и узнала, как живут те, кто готов ради мечты преодолеть обстоятельство, которое не выбирает никто — особенности здоровья.

Никита родился в небольшом поселке Яшкино, который хоть и находится недалеко от Кемерова, но возможностей для развития особых детей в нем мало — учителей порой не хватает даже на «обычные» классы. Спустя четыре года мама с мальчиком переехали в областную столицу.

Большой город дал больше возможностей — Никита пошел в специальную школу № 100, где знания дают детям с заболеваниями опорно-двигательного аппарата. Молодой человек вспоминает, что уже в начальных классах стал проявлять пробивной и компанейский характер, как бы протестуя против ограничений организма, связанных с ДЦП.

— Помню, как до пятого класса дневник был красным от замечаний о поведении. Никогда не хотел и не мог усидеть на месте. Но потом что-то поменялось, — вспоминает парень.

Чаще всего церебральный паралич «бьет» по речи и мелкой моторике, такая же ситуация и у Никиты, но он, будучи неусидчивым мальчишкой, нашел себе неожиданное увлечение — вышивание!

Хобби возникло спонтанно: классе в пятом он зашел к девочкам в кабинет, когда те занимались бисероплетением. Попробовал — и затянуло настолько, что страсть к созданию картин и икон сохранялась даже после выпуска из школы.

После выпускного Никита столкнулся с тем же, что переживает каждый, — пришло время выбирать, куда идти по жизни дальше. Выбор пал на профессию библиотекаря, за знаниями он пошел в Колледж культуры искусств. Тогда же юноша решил, что надо не только получать профессию, но и проявить себя в обществе.

— Я хотел доказать прежде всего самому себе, что диагноз ДЦП — не приговор и не повод отказаться от насыщенной, активной жизни, — рассказывает молодой человек.

Вопреки опасениям, что его могут не принять сверстники, в группе юноша довольно быстро обзавелся авторитетом, и его даже назначили старостой. Одним из ярких воспоминаний студенчества стал организованный им концерт для детей с инвалидностью. Он не только подготовил выступления, но и смог решить вопрос перевозки школьников.

После учебы возникли проблемы с работой — никто не хотел брать человека с ДЦП. Занимаясь поиском вакансии, Никита решил не тратить время впустую, а осуществил свою старую задумку — открыл портал для инвалидов и их родственников, чтобы те могли рассказывать всему миру о своих успехах, проблемах, да и просто жизни.

Первую версию сайта «Лабиринт42» Никита создал сам в 2014 году, новости для которого также писал лично. В 2017 он открыл одноименный фонд, который дал возможность проводить различные мероприятия. С тех пор детище Асеева является самым известным и востребованным у инвалидов Кузбасса.

Работа в итоге нашлась там же, где он и получал знания, — в колледже. Вместе с тем Никита продолжил грызть гранит науки: окончил бакалавриат и магистратуру по специальности менеджер социально-культурной деятельности. При этом находились те, кто пытался принижать все его старания.

— Помню, знакомая говорила, что мне легче учиться, потому что преподаватели, мол, относятся снисходительно. Но я всегда вкладывал очень много времени и сил в образование, — делится молодой человек.

Пенсий и зарплат библиотеке в какой-то момент перестало хватать не только на поддержание работы сайта и фонда, но и на жизнь. Никите пришлось искать подработку — так он стал ночным сторожем и доставщиком еды. В последнем ему иногда помогала мама, которая развозила его с заказами по адресам.

Это не единственный пример того, как женщина помогала сыну. При любой возможности они вместе колесили по городам не только Кузбасса, но всей страны. Когда с деньгами стало попроще, Никита втайне от нее отправился в путь совсем один. Просто взял отпуск, сел в автобус и уехал.

С тех пор поездки полюбились Никите еще больше, и за последние два года самостоятельных путешествий он побывал в десятке регионов России и сотне городов. Но самые яркие впечатления оставил край, где киты и белые медведи соседствуют с пограничниками.

Чукотка встретила Никиту, где он совершенно никого не знал, холодными горами и тундрой. Одна из неожиданных проблем — возможность забронировать номер в гостинице: как правило, в небольших поселках всё всегда занято. Однажды ему пришлось три дня жить у сотрудника администрации поселка, так как других вариантов не было.

Вторая проблема — транспорт. Молодой человек вспомнил, как собирался улететь из села Лаврентия в Уэлен, но сделать это можно только на вертолете: пешком не дойдешь, автобусов нет, на воде — ледоход. Никите пришлось в буквальном смысле «ждать у моря погоды».

— Три дня подряд каждое утро приходил в аэропорт, где мне каждый раз говорили, что рейса не будет из-за пасмурности. А люди так живут годами, — рассказывает Никита.

Когда ему наконец удалось вылететь, Никита не пожалел, что столько времени сюда стремился. Его восхитило, как на узкой полоске земли, похожей на взлетно-посадочную полосу, что словно рассекает Чукотское море, смогли построить аутентичный поселок. Водная гладь, которой не видно конца и края, льдины, чайки и тихое поселение на берегу — таким предстал Уэлен.

Здесь Никите удалось попробовать кожу кита, которого разделывал на берегу однорукий мужчина. Рыбак, отделяя куски от огромной туши, раздавал их местным жителям. По словам кемеровчанина, ему вкус показался своеобразным, хотя дети, толпившиеся у берега, с аппетитом уплетали сырое блюдо.

Позже ему удалось попробовать деликатес и в жареном виде — местная девушка приготовила для туриста котлеты из кита. Она рассказала, что отправлять через тундру свинину или говядину очень дорого и долго.

— Люди там очень добрые, всегда рады помочь. Они живут как одна большая семья, — рассказывает свои впечатления о северянах Никита.

В качестве другого примера гостеприимства Никита вспомнил, как в три часа ночи его разбудили, чтобы предложить покататься на квадроцикле вдоль берега. Рассвет Асеев встретил у мыса Дежнева — самой крайней восточной точки России. Добавил впечатлений белый медведь, который внезапно пробежал неподалеку.

Следующей точкой маршрута стал поселок Эгвекинот, выбираясь откуда Никите, который никогда не акцентирует внимание на своей особенности, пришлось заявить всем об инвалидности. Это нужно было сделать, чтобы попасть на пароход, ходящий раз в несколько суток.

— Остаться на ночлег было негде, и я сказал: «Пропустите, я инвалид». Сразу все заговорили: «Дайте пройти парню, у него ДЦП». Только так и получилось уплыть, — рассказывает Никита.

После встречи с медведем, трудностей перелетов и поисков ночлега, вернувшись в Кемерово, Никита столкнулся с более житейскими проблемами. Главное, что сейчас больше всего его беспокоит — беда с финансированием «Лабиринта»: авторам материала нечем платить, а из-за отсутствия спонсоров многие мероприятия на грани срыва. Ближайшее из них — ежегодный инклюзивный чемпионат по боулингу.

Тем не менее Никита надеется, что и фонд, и сайт будут жить. По его признанию, он не раз уже хотел опустить руки и всё бросить, но каждый раз он снова вставал и боролся дальше.