Все новости
Все новости

Маленькой кемеровчанке Мии со СМА наконец поставили спасительный укол за 150 миллионов

Родители поблагодарили всех, кто участвовал в сборе

На сбор денег на «Золгенсму» у родителей Мии ушло несколько месяцев

На сбор денег на «Золгенсму» у родителей Мии ушло несколько месяцев

Поделиться

Маленькой кемеровчанке Мии Кузнецовой, у которой диагностировали СМА, поставили необходимый укол препарата «Золгенсма». Напомним, это самый дорогой укол в мире, его стоимость 150 миллионов рублей.

Как рассказала мама Мии Яна, препарат должны были ввести еще 20 сентября. Но Минздрав изменил порядок подачи документов, из-за чего разрешение на ввоз «Золгенсмы» делалось больше 20 дней. Поэтому препарат прилетел в Россию позже запланированного. В итоге лекарство маленькой кемеровчанке поставили 1 октября.

— Все, что сегодня происходит с нами, все слезы радости и немая благодарность за это маленькое чудо — все это сделали вы! И впредь мы хотели бы, чтобы вы никогда не забывали, что вы не бессильны в этом мире! Спасибо вам! Вы — потрясающие, — поблагодарила Яна Кузнецова всех, кто участвовал в сборе средств на лекарство.

Ранее мы рассказывали историю семьи Кузнецовых. У Саши и Яны в 2019 году родилась долгожданная дочка. Малышку назвали Мия. 26 июня 2021 года родители узнали страшный диагноз дочки — СМА второго типа. Иначе этот недуг называется болезнью Дубовица. Первые симптомы появляются в промежуток между шестью месяцами и полутора годами жизни. Дети с этой формой никогда не смогут ходить и стоять. Для спасения Мии необходим самый дорогой в мире укол препаратом «Золгенсма». Его стоимость — 150 миллионов рублей. Чтобы приобрести препарат, родители объявили сбор средств. Полное интервью с Александром и Яной Кузнецовыми можете прочитать здесь.

На историю малышки Мии обратили внимание много известных людей, в их числе — модель Наталья Горожанова, актриса Эвелина Блёданс, певица Сати Казанова, стилист Георгий Карцев, актер Денис Косяков, призер Олимпийских игр Александр Бессмертных, стилист Александр Рогов, футболист Александр Головин, хоккеист Кирилл Капризов, дочь Дмитрия Маликова Стефания, комик Ирина Мягкова, гимнастка Ляйсан Утяшева. Кроме того, семью Кузнецовых из Кемерово поддержало огромное количество блогеров, в том числе с многомиллионной аудиторией.

Также маленькую Мию поддержал и бывший губернатор Кузбасса Аман Тулеев. Он сообщил, что и он, и его коллеги обязательно помогут семье финансово. Помимо этого, он призвал всех своих подписчиков в Instagram оказать помощь Мие и ее родителям.

Ранее и мэр Кемерово призвал помочь семье маленькой Мии. Илья Середюк пообщался с родителями Мии Кузнецовой и рассказал об этом в своем аккаунте в Instagram. Мэр Кемерово поделился с подписчиками аккаунтом, где проходит сбор средств на лечение Мии, и поддержал родителей малышки.

Напомним, ранее также NGS42.RU рассказывал про скандал с участием фонда «Круг добра», который помогает в том числе малышам со СМА. 7-месячному Саше Гращенко из Новокузнецка врачи диагностировали СМА первого типа. Родители начали сбор средств на укол препаратом «Золгенсма» и параллельно готовили документы для государственного фонда «Круг добра». Заявка в фонд была передана 25 июня, 9 июля семья получила протокол телемедицинской консультации и протокол консилиума о том, что Саше Гращенко одобрен препарат «Золгенсма», и он подходит под критерии фонда. Однако 15 июля мальчику исполнилось 7 месяцев, и 29 июля экспертный совет фонда «Круг добра» отказал ребенку из-за возрастного ограничения до 6 месяцев. Известный актер Дмитрий Певцов записал в своем инстаграме эмоциональное видео, в котором возмутился таким долгим рассмотрением документов и отказом. Он назвал это «смертным приговором» и «преступлением против человечности». После того как история вызвала резонанс в Сети, госфонд все-таки одобрил малышу со СМА лекарство за 150 миллионов.

По теме

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter