26 октября вторник
СЕЙЧАС +6°С

«Не хватит жизни, чтобы отблагодарить»: родители маленькой кемеровчанки Мии со СМА собрали 150 млн на лечение

Девочке нужен самый дорогой в мире укол препарата «Золгенсма»

Поделиться

Сейчас Мия с родителями летит в Москву к специалистам

Сейчас Мия с родителями летит в Москву к специалистам

Поделиться

Родители малышки со СМА из Кемерово собрали 150 млн на необходимый укол

Родители маленькой Мии Кузнецовой смогли собрать всю необходимую сумму для того, чтобы поставить дочери самый дорогой препарат в мире «Золгенсма». Напомним, кемеровчане в течение двух месяцев собирали 150 млн рублей — именно столько стоит необходимый девочке укол.

Вечером 18 августа мама Мии Яна Кузнецова сообщила в своем инстаграме, что сбор закрыт. Родителям удалось собрать 152,4 млн рублей.

— Честно, в начале, когда мы узнали о стоимости препарата и о том, что у нас меньше 4 месяцев на сбор, это всё казалось нереальным. Но мы должны были попробовать ради нашей дочки. Сделать всё, что в наших силах. И мы встретили такую мощную поддержку в вашем лице. Сколько людей объединились ради нашей малышки, это просто что-то нереальное. Вы показали нам и всей стране, что в Кузбассе люди с большими сердцами... Мы чувствовали вашу поддержку всё это время! И нам не хватит и жизни, чтобы всех вас отблагодарить, — написала Яна Кузнецова.

Она сообщила, что утром 19 августа семья полетит в Москву на лечение. А уже в середине сентября запланировано введение препарата «Золгенсма».

Яна Кузнецова пообещала через несколько дней, после возвращения домой, рассказать о том, куда пойдут излишки, и ответить на все организационные вопросы. Также родители планируют встретиться с теми, кто помогал закрыть сбор, — волонтерами и обычными кемеровчанами, которые следили за состоянием Мии.

Ранее мы рассказывали историю семьи Кузнецовых. У Саши и Яны в 2019 году родилась долгожданная дочка. Малышку назвали Мия. 26 июня 2021 года родители узнали страшный диагноз дочки — СМА второго типа. Иначе этот недуг называется болезнью Дубовица. Первые симптомы появляются в промежуток между 6 месяцами и полутора годами жизни. Дети с этой формой никогда не смогут ходить и стоять. Для спасения Мии необходим самый дорогой в мире укол препаратом «Золгенсма». Его стоимость — 150 миллионов рублей. Чтобы приобрести препарат, родители объявили сбор средств. Полное интервью с Александром и Яной Кузнецовыми можете прочитать здесь.

На историю малышки Мии обратили внимание много известных людей, в их числе — модель Наталья Горожанова, актриса Эвелина Блёданс, певица Сати Казанова, стилист Георгий Карцев, актер Денис Косяков, призер Олимпийских игр Александр Бессмертных, стилист Александр Рогов, футболист Александр Головин, хоккеист Кирилл Капризов, дочь Дмитрия Маликова Стефания, комик Ирина Мягкова, гимнастка Ляйсан Утяшева. Кроме того, семью Кузнецовых из Кемерово поддержало огромное количество блогеров, в том числе с многомиллионной аудиторией.

Также маленькую Мию поддержал и бывший губернатор Кузбасса Аман Тулеев. Он сообщил, что и он, и его коллеги обязательно помогут семье финансово. Помимо этого, он призвал всех своих подписчиков в Instagram оказать помощь Мие и ее родителям.

Ранее и мэр Кемерово призвал помочь семье маленькой Мии. Илья Середюк пообщался с родителями Мии Кузнецовой и рассказал об этом в своем аккаунте в Instagram. Мэр Кемерово поделился с подписчиками аккаунтом, где проходит сбор средств на лечение Мии, и поддержал родителей малышки.

Напомним, ранее также NGS42.RU рассказывал про скандал с участием фонда «Круг добра», который помогает в том числе малышам со СМА. 7-месячному Саше Гращенко из Новокузнецка врачи диагностировали СМА первого типа. Родители начали сбор средств на укол препаратом «Золгенсма» и параллельно готовили документы для государственного фонда «Круг добра». Заявка в фонд была передана 25 июня, 9 июля семья получила протокол телемедицинской консультации и протокол консилиума о том, что Саше Гращенко одобрен препарат «Золгенсма» и он подходит под критерии фонда. Однако 15 июля мальчику исполнилось 7 месяцев, и 29 июля экспертный совет фонда «Круг добра» отказал ребенку из-за возрастного ограничения до 6 месяцев. Известный актер Дмитрий Певцов записал в своем инстаграме эмоциональное видео, в котором возмутился таким долгим рассмотрением документов и отказом. Он назвал это «смертным приговором» и «преступлением против человечности». После того как история вызвала резонанс в Сети, госфонд все-таки одобрил малышу со СМА лекарство за 150 млн.

По теме (11)

Автор

оцените материал

  • ЛАЙК1
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Хочешь быть в курсе событий, которые происходят в Кузбассе? Подпишись на нашу почтовую рассылку