«Бесперспективная»: как кемеровчанка с врожденным диабетом доказывает Минздраву право на жизнь

Анне Швайгерус из Кемерова 41 год, более 37 из них она страдает от диабета. Болезнь разрушила не только здоровье, но и детство, ее семью и карьеру родителей. Несмотря на это, горожанка смогла стать дипломированным психологом и опорой родных. Но всё равно женщине ежедневно приходится доказывать, что она имеет право на жизнь. Почему — она рассказала читателям NGS42 вместе с мамой Валентиной.

До трех лет Аня была обычным ребенком и росла в Киселевске в счастливой семье — с мамой, папой и старшим братом. Мир треснул в одночасье. Родители не сразу поняли изменения в поведении дочери — первые признаки недуга заметила пожилая соседка.

— Говорит: «Валя, Анюта болеет». Для меня в то время болезнью были только кашель да насморк с температурой. Я не сразу поняла, о чем она говорит. Пригляделась, действительно: день ничего, а на другой она вялая, сонная, не играет, не бегает. Потом опять вроде лучше. Но чем дальше, тем ее состояние становилось острее, — вспоминает мама женщины — Валентина.

Потянулась череда анализов и осмотров в больницах: 40 лет назад диабет был плохо изучен, и педиатры не сразу поняли причину необычного состояния ребенка. Ясность внесла эндокринолог. По запаху ацетона изо рта она поняла, в чем дело. Ее заключение прозвучало для родных как приговор.

— Мне было очень страшно. Тогда был только свиной инсулин и стеклянные шприцы. Каждый день — две инъекции. Дозировка не подбиралась индивидуально, и дети массово умирали, — рассказывает Валентина.

У Ани диабет проявился в особо агрессивной форме, и через два месяца после первых симптомов малышка впала в кому. Врачи увезли ее в Кемерово, там она очнулась, но надолго осталась в больничных стенах.

Жизнь семьи разделилась на до и после. Отец Ани и брат остались в Киселевске, а мама лежала с ней в больнице. Валентина вспоминает, что свекровь тогда твердила ей, мол, нечего тратить время на «бесперспективную дочь», нужно заниматься мужем и здоровым ребенком.

Когда Аню и маму выписали и они вернулись в Киселевск, девочку не приняли в детский сад. Воспитатели испугались брать ответственность за малышку с таким недугом.

— Сейчас можно тест-полоской быстро измерить показания сахара в крови, а в Киселевске даже в стационаре анализ не делали. Каждый месяц ездили в Кемерово — я ненавидела автобусы, — вспоминает женщина.

Через год отец Ани ушел из семьи, а Валентина решила переехать с детьми в Кемерово — ближе к высококлассной медицине.

В Киселевске женщина работала продавцом обуви в центральном универмаге — имела влияние и доступ к дефициту. В столице 30-летняя горожанка смогла устроиться только дворником. Старший сын, ему было 11 лет, стал стыдиться перед одноклассниками, что его мама метет улицы, и захотел жить с папой.

Валентине порой приходилось брать дочь, которую не взяли в детский сад и в Кемерове, с собой на работу — активной девочке она давала совочек. Так вместе двор и убирали.

В школу Аню взяли только в восемь лет, хотя она читала и писала с пяти. При этом преподаватели относились к ней нормально, даже немного нежнее, чем к остальным. Девочка, хоть и часто лежала в больнице и пропускала уроки, всё равно училась на хорошо.

С шести лет Аня научилась сама ставить себе уколы — ей они нужны были после каждого приема пищи. Но в классе Аня умудрялась скрывать проблемы со здоровьем.

Советский инсулин по сравнению с импортным нужно было ставить в полтора-два раза больше, да и осложнения были колоссальные. Препарат снижал сахар резко, из-за чего страдало зрение, почки, сосуды.

В 2002 году Валентина смогла отвезти дочку в Москву. Столичные эндокринологи были в ужасе от провинциальных протоколов лечения.

— Там выписали назначение, мы пришли в нашу областную больницу. Врач поглядела и швырнула мне эту выписку со словами: «Я вам из своего кармана должна это покупать? Бюджет это не финансирует!» Через два года приехала Москва с проверкой и всё почему-то быстро нашлось, — вспоминает Анна.

Сейчас у больных диабетом есть помпы и возможность следить за уровнем глюкозы постоянно. Раньше о таком и мечтать не могли, поэтому всё детство Анна держала строжайшую диету. Например, каждый обед на столе обязательно присутствовал постный суп.

Хлеб — только черный и не больше четырех кусочков в сутки, сметана — низкой жирности и не более ложки, никакой свинины, копченостей, пожаренного на масле, фрукты ограничены.

— Я сейчас не ем супы вообще — не могу. Но я всё еще на строгом питании, просто оно более разнообразное, меня ведет нутрициолог, — рассказывает Анна.

Кемеровчанка отмечает, что контроль пищевых привычек помог ей развить железную самодисциплину и сильно закалил характер. Так девушка сама дистанционно поступила в Московский международный университет на юридический факультет. После окончания работала секретарем в мировом суде, но вскоре поняла, что профессия ей не подходит.

Анна заочно получила второе высшее образование по психологии и с тех пор ведет частную практику. Она специализируется на семейных и женских проблемах.

Жизнь кемеровчанки сложилась успешно: она построила карьеру, нашла любовь и вышла замуж. Однако болезнь всё равно ежедневно дает о себе знать.

— У меня нет ни одного полностью здорового органа в теле. Оперированные глаза, осложнения на кости и суставы, на сосуды, почки, на сердце. Много лет у меня был жировой гепатоз печени, — с сожалением рассказывает женщина.

Тем временем областной Минздрав последовательно урезает помощь таким больным, как Анна. Сперва ведомство вновь начало закупать инсулин только местного производства с кучей побочек.

— Последний раз мне дали нормальный инсулин в сентябре. Иностранный за свои деньги можно заказать в интернете, но это очень дорого. Я уверена, что федеральный бюджет по прежнему выделяется, но регион закупает только самые дешевые дженерики, — рассказывает Анна.

При этом в Москве, Санкт-Петербурге и Крыму, по словам Анны, таких проблем нет — пациенты по-прежнему получают дорогие лекарства по ОМС.

Также кузбасский Минздрав перестал выдавать многим диабетикам датчики суточного мониторинга глюкозы. Сейчас область готова обеспечивать сенсорами только детей и беременных.

— Мониторинг необходим. Я еще молодая женщина, хочется нормально жить и работать. Когда высокий уровень сахара, это пытка. Лежишь в полуобмороке, начинается интоксикация организма из-за кетоновых тел. Несколько дней такого отравления, и всё — кома, отек мозга, смерть, — объясняет Анна.

При этом областное здравоохранение, как считает кемеровчанка, экономит и на тест-полосках. Их выдают на месяц 100 штук — это около трех анализов в день. При этом замеры рекомендуется делать до 10 раз в сутки.

В январе, чтобы получить заветные расходники, Анне пришлось обратиться в следком. До этого более месяца в льготных аптеках кемеровчанку уверяли, что средств диагностики в наличии нет.

К сожалению, недавно женщина овдовела и ей больше не на кого положиться. Родители — пенсионеры и Анна — их единственная опора. Ее пенсия по инвалидности совсем не велика, а нужно оплачивать квартиру, покупать продукты, выплачивать кредиты. Покупать собственные сенсоры для мониторинга за 12 тысяч рублей в месяц — у нее просто нет возможности.

— Я порой даже базовые потребности закрыть не могу. Мне дают инсулин, две пачки полосок, которых не хватает, и расходники на помпу. Всё остальное по назначению окулиста, невролога и других специалистов я приобретаю сама. Получается, что если живешь не в Москве, то всем на тебя всё равно, — заключает Анна.

За 40 лет ученые совершили огромный прогресс в лечении диабета: экспресс-тесты, сенсорное измерение глюкозы, современные препараты. Однако в головах чиновников, как считает горожанка, время застыло. Сегодня, как и тогда, пациентам приходится выгрызать себе право на жизнь, пока их списывают со счетов как «неперспективных».

Ранее мы рассказывали историю кемеровчанки, которая в одиночку сражается с кузбасской системой здравоохранения за жизнь сына с эпилепсией.