Кемеровчане просят отменить салют на День шахтера ради помощи тяжелобольным детям

Кемеровчане создали петицию с предложением отменить запуск фейерверков на День шахтера. Сэкономленные деньги предлагают потратить на помощь тяжелобольным детям с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Стоимость препарата, который может вылечить малышей, — 155 миллионов рублей.

Петиция «День шахтеров 2021 без салюта» появилась на платформе Сhange.org. На данный момент петицию подписали 10 354 человека.

— Предлагаю средства, планируемые потратить на салют в честь празднования Дня шахтеров — 2021, направить в фонд сбора средств Мие Кузнецовой и Саше Гращенко, — указал автор в тексте предложения.

В комментариях к петиции кузбассовцы соглашаются, что без салюта праздник всё равно состоится, а вот без лекарства дети обречены.

Диагноз «спинальная мышечная атрофия» поставили двум детям из Кемеровской области. Ранее NGS42.RU уже рассказывал про Мию Кузнецову из Кемерово и Сашу Гращенко из Новокузнецка.

У 6,5-месячного Саши СМА 1-го типа. Это редкое генетическое заболевание с поражением нервно-мышечной системы. Этот тип проявляется у детей в возрасте до 6 месяцев. Больные испытывают недостаток моторного развития, имеют трудности с дыханием, затруднения с сосанием и глотанием, не держат голову, не сидят самостоятельно. На данный момент родители мальчика собрали более 32 миллионов.

Мие в 1 год и 8 месяцев диагностировали СМА 2-го типа. Иначе этот недуг называется болезнью Дубовица. Первые симптомы появляются в промежуток между 6 месяцами и 1,5 годами жизни. Дети с этой формой никогда не смогут ходить и стоять. Сейчас семья собрала уже треть нужной суммы, но не хватает более 100 миллионов.

Спасти от этого заболевания может лишь препарат «Золгенсма» — укол стоимостью более 150 миллионов рублей. Однако препарат не зарегистрирован на территории РФ, его производят в Америке. Для лечения СМА в нашей стране предлагают препарат «Спинраза», но, по словам родителей больных детей, он не лечит СМА, а лишь приостанавливает ее течение. Укол «Золгенсма» необходимо обязательно поставить до двух лет.