Цена жизни — 260 миллионов. Мальчик из уральского поселка получил укол самого дорогого лекарства в миреОдно из проявлений болезни — у малыша были мышцы как у атлета
7 октября, 2024, 13:30
2 052
ОбсудитьМать бросила его больным в роддоме. Как живет мальчик, которого спас укол за 100 миллионовЭмиль уже вовсю бегает и плавает
18 сентября, 2024, 17:00
1 558
ОбсудитьБез нового тела, но успешен и счастлив: как живет программист, согласившийся на пересадку головыУникальную трансплантацию собирался провести итальянский нейрохирург Серджио Канавера
17 февраля, 2024, 17:30
3 708
Обсудить«Конкуренции практически нет». Почему лекарства от СМА и других болезней такие дорогиеВрач объяснил, как формируется стоимость и за чей счет оплачивают лечение
16 декабря, 2023, 09:00
981
Обсудить«Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площадиК нему оперативно подошли полицейские и забрали в отделение
9 октября, 2023, 16:21
1 231
ОбсудитьОт Красной площади до Бастрыкина. Почему никто не может помочь 3-летнему Мише Бахтину, которому сделали самый дорогой укол в миреПриводим противоречивые мнения всех участников этой истории
26 сентября, 2023, 11:00
1 454
Обсудить«Это никуда не исчезнет». Как помог маленькой Вике со СМА самый дорогой укол в мире (он стоил 121 млн рублей)Рассказываем и показываем, как изменилось здоровье девочки
28 июня, 2023, 17:30
1 484
ОбсудитьКак живет 5-летний Марк со СМА, которому год назад сделали самый дорогой укол в мире, несмотря на скандалИстория борьбы больного ребенка за «Золгенсму» прогремела на всю страну
2 июня, 2023, 13:00
1 882
Обсудить«Прогресс у нас мощный. Это отмечают врачи». Как живет девочка со СМА, родители которой писали письмо ТрампуТри года назад Лизе Краюхиной поставили самый дорогой укол в мире
9 мая, 2023, 11:00
1 783
Обсудить«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в миреРодители добиваются продолжения лечения сына, но чиновники сопротивляются
24 февраля, 2023, 13:00
2 554
Обсудить«Мама, я могу сильно ножками шевелить, а Ваня нет, почему?» Как справляются с испытаниями семьи с неизлечимо больными детьмиРассказываем истории героев проекта «Когда папа не ушел»
24 декабря, 2022, 09:00
1 603
ОбсудитьУкол за 150 миллионов рублей смогут делать в России. Как работает самое дорогое лекарство и кто на нём заработаетПрепарат для детей со СМА продвигают производители «Спутника V». В его разработку вложили 4 миллиарда рублей
20 июля, 2022, 13:00
1 409
ОбсудитьСамое дорогое лекарство в мире официально появилось в РоссииТри упаковки «Золгенсмы» уже использовали в столичных больницах
7 июля, 2022, 14:37
1 040
ОбсудитьКак живет и медленно умирает 20-летний Руслан — родители не могут добиться для него лечения от СМАПарень весит всего 19 килограмм, а без аппарата ИВЛ сможет прожить лишь 20 минут
29 апреля, 2022, 13:00
1 872
1Марку со СМА из Краснодара одобрили укол за 121 млн. Ройзман рассказал, что будет с собранными деньгамиКонсилиум, на котором приняли жизненно важное для мальчика решение, прошел 28 февраля
28 февраля, 2022, 21:10
1 197
ОбсудитьМальчику со СМА всем миром собрали 121 миллион на спасительный укол. А Минздрав запретил покупать лекарство. Почему?Консилиум врачей решил, что это нецелесообразно
5 февраля, 2022, 09:00
2 069
ОбсудитьУкол за 150 млн: почему лекарство для детей от СМА стоит так дорогоК этому дню в мире разработано всего три препарата от этой коварной болезни
31 января, 2022, 11:00
1 406
Обсудить«От аборта отказалась и не жалею». История семьи, где 4 ребенка родились со смертельным диагнозомУ двоих младших детей появился шанс побороть болезнь
10 декабря, 2021, 11:00
1 759
Минздрав зарегистрировал самое дорогое в мире лекарство для лечения детей со СМА — «Золгенсма»Один укол этого препарата стоит больше 2 миллионов долларов
9 декабря, 2021, 23:33
1 642
ОбсудитьМаленькой кемеровчанке Мии со СМА наконец поставили спасительный укол за 150 миллионовРодители поблагодарили всех, кто участвовал в сборе
2 октября, 2021, 11:07
4 691
1«Не хватит жизни, чтобы отблагодарить»: родители маленькой кемеровчанки Мии со СМА собрали 150 млн на лечениеДевочке нужен самый дорогой в мире укол препарата «Золгенсма»
19 августа, 2021, 09:07
6 125
1Волейболист выставил на аукцион свою майку с Олимпиады ради маленькой кемеровчанки Мии со СМАДевочке нужен укол стоимостью 150 млн рублей
12 августа, 2021, 15:29
4 184
Обсудить«Будет огромный удар по всем»: родители больной СМА кемеровчанки Мии высказались об интервью главы госфондаТкаченко назвал сборы на лечение детей незаконными
6 августа, 2021, 16:51
6 180
1«Мы приостанавливаем сбор»: после скандала малыш со СМА из Кузбасса получит лекарство за 150 млнФонд «Круг добра» все-таки одобрил заявку ребенка на препарат «Золгенсма»
4 августа, 2021, 10:26
5 530
2«Ты не можешь сделать всех счастливыми»: жена губернатора Кузбасса — о помощи детям со СМАПо словам Анны Цивилёвой, Совет по вопросам попечительства привлек внимание Минздрава
3 августа, 2021, 16:29
4 033
Обсудить«Это равнодушие — преступление»: актер Дмитрий Певцов разнес фонд за отказ помочь малышу со СМА из КузбассаАртист записал эмоциональное видео в своем инстаграме
3 августа, 2021, 13:53
4 786
ОбсудитьВласти отреагировали на просьбу кузбассовцев отменить салют на День шахтера ради больных СМА детейМестные жители ранее создали петицию, которую подписали уже почти 19 тысяч человек
26 июля, 2021, 11:31
5 063
ОбсудитьИзвестный кузбасский блогер навестила маленькую Мию со СМА. Она подарила семье 1 млнМалышке для спасения необходим укол за 150 миллионов рублей
21 июля, 2021, 17:26
5 086
1Кемеровчане просят отменить салют на День шахтера ради помощи тяжелобольным детямМестные жители создали петицию, которую подписали уже более 10 тысяч человек
15 июля, 2021, 15:57
3 141
2Семья из Кемерово собрала 50 млн на лечение редкой генетической болезни дочери. Но это только треть суммыЭти деньги им удалось собрать за 3 недели
14 июля, 2021, 12:13
4 714
1Аман Тулеев поддержал маленькую кемеровчанку, жизнь которой может спасти только укол за 150 млнЭкс-губернатор призвал олигархов тоже помочь семье
9 июля, 2021, 13:26
6 039
5«Он на грани, как и я»: история полугодовалого Саши из Новокузнецка, которого спасет только укол за 150 млнРодителям ребенка удалось собрать 19,7% от необходимой суммы
6 июля, 2021, 08:56
5 917
Обсудить«У нас осталось 4 месяца»: история маленькой Мии, которую от редкой болезни может спасти 1 укол за 150 млнРодителям ребенка на данный момент удалось собрать 14% от необходимой суммы
30 июня, 2021, 21:40
16 138
1В России всех новорожденных будут проверять на СМАВсего в новом списке для скрининга — 36 заболеваний
15 июня, 2021, 13:57
2 657
1Почему россияне вынуждены собирать 160 миллионов на самый дорогой укол в мире, чтобы спасти своих детейПремьера фильма и разбор ситуации со спинальной мышечной атрофией
2 апреля, 2021, 08:03
3 588
Обсудить